La sclerosi multipla è una condizione a lungo termine che colpisce il sistema nervoso centrale con sintomi che possono peggiorare nel tempo. Questi sintomi possono influenzare le attività quotidiane e ridurre la qualità della vita.
In passato, era stato stimato che la sclerosi multipla (SM) riduce la speranza di vita di diversi anni. Secondo uno studio pubblicato in, l’aspettativa di vita delle persone con SM è di circa 7-14 anni inferiore rispetto alle persone senza la condizione.
Molti fattori influenzano l’aspettativa di vita nelle persone con SM. Questi includono l’età del paziente quando inizia la SM, quanto è grave la malattia, quanto velocemente progredisce e quale trattamento ricevono.
Trattamenti più recenti per la SM e una migliore gestione delle complicanze offrono ora il potenziale dell’aspettativa di vita che non è diversa da quella dei pazienti senza SM.
Con le terapie e la riabilitazione “modificanti la malattia”, molte persone con SM possono aspettarsi di vivere una vita attiva con un carico di sintomi più leggero rispetto al passato.
Fatti veloci sull’aspettativa di vita e sulla SM
Ecco alcuni punti chiave sull’aspettativa di vita e sulla SM. Maggiori dettagli e informazioni di supporto sono nell’articolo principale.
- La recidiva comporta la ricorrenza dei sintomi che persistono per almeno 24 ore
- I trattamenti che modificano le malattie possono alterare il decorso a lungo termine della SM, compresa la sopravvivenza
- Il corso a lungo termine della SM migliora anche con la gestione delle condizioni che si verificano al suo fianco
- Le attività della vita quotidiana e la qualità della vita migliorano con la riabilitazione
Modifica della sclerosi multipla con nuovi trattamenti
La ricerca negli ultimi due decenni ha prodotto trattamenti mirati al processo autoimmune della SM. Questo trattamento “modificante la malattia” viene definito immunoterapia.
Questi farmaci impediscono al sistema immunitario di provocare la ferita e l’infiammazione del sistema nervoso.
Sebbene i prodotti immunoterapici possano essere dannosi per l’organismo, è stato dimostrato che riducono i sintomi e offrono il potenziale per un beneficio a lungo termine.
Recenti sviluppi hanno ampliato le opzioni di trattamento immunitario da farmaci iniettati a due nuovi prodotti che possono essere assunti per via orale.
Nella loro analisi di questo progresso, il dott. Richard Ransohoff della Cleveland Clinic di Cleveland, OH, e colleghi hanno riferito che gli studi con i primi prodotti di immunoterapia per la SM “hanno dimostrato che questi agenti riducono abbastanza la severità della malattia per alcuni pazienti e potrebbero ritardare progressione o diminuire il suo impatto “.
Nel considerare i risultati a lungo termine e l’aspettativa di vita, il Dr. Ransohoff e colleghi hanno riferito:
“Uno studio di follow-up di 21 anni su quasi tutti i partecipanti alla prima sperimentazione clinica di (Interferone Beta-1b) ha mostrato un beneficio in termini di sopravvivenza per chi ha ricevuto un farmaco attivo durante lo studio, rispetto a quelli trattati con placebo.”
Riconoscere le ricadute della sclerosi multipla
Una recidiva è quando i sintomi di una malattia ritornano improvvisamente dopo un periodo di miglioramento.
Sebbene non tutti gli esperti concordino, alcuni hanno riscontrato che il trattamento ritardato di una ricaduta può peggiorare l’esito a lungo termine della malattia. Evitare il trattamento ritardato può iniziare osservando l’inizio di una ricaduta.
Mentre i sintomi possono manifestarsi senza preavviso, i possibili fattori scatenanti per le ricadute includono un aumento dello stress e una malattia causata dall’infezione.
Il trattamento rapido di una recidiva è più probabile se i sintomi vengono segnalati quando si verificano. I sintomi più comuni includono:
- Cambiamenti nella visione, come sfocatura o oscuramento
- Cambiamenti nella sensazione sensoriale come pizzicore o intorpidimento
- Cambiamenti nei processi mentali come mancanza di attenzione e perdita di concentrazione sui compiti
- Cambiamenti nel controllo della vescica, come l’aumento dell’urgenza di urinare
Un medico dovrà decidere se i sintomi rappresentano o meno una recidiva nella SM prima di raccomandare il trattamento. La diagnosi di una recidiva si baserà su alcune caratteristiche dei sintomi, ad esempio se rimangono per almeno 24 ore senza febbre o infezione.
La diagnosi di recidiva verrà effettuata anche dopo aver eliminato altre possibili ragioni per i sintomi.
La scelta di un particolare trattamento e la sua somministrazione dipendono dalla storia e dalla gravità della SM del paziente e dalle precedenti risposte al trattamento.
Nel loro rapporto sulla ricaduta nella SM pubblicato nel, il dott. Ian Galea dell’Università di Southampton, Regno Unito, e colleghi hanno commentato:
“La decisione di trattare è meglio presa in collaborazione con il paziente in un processo di processo decisionale condiviso”.
I ricercatori hanno anche discusso se iniziare o intensificare un particolare tipo di trattamento in vista di potenziali rischi. “I pazienti con sclerosi multipla sono in grado di elaborare prove e incertezza scientifica senza ulteriore carico emotivo …” hanno osservato.
Il trattamento iniziale della recidiva spesso comporta un breve corso di farmaci ad alte dosi noti come corticosteroidi. Questi farmaci contrastano l’infiammazione che si verifica nelle aree affette del sistema nervoso centrale.
Poiché i corticosteroidi possono peggiorare una malattia infettiva, tuttavia, prima dell’inizio di un corso possono essere intrapresi test e trattamenti per l’infezione.
La dott.ssa Galea e colleghi sottolineano l’importanza di avere aspettative adeguate per il recupero da una ricaduta. Affermano che il recupero si verifica nel modo seguente:
- Il recupero significativo avviene entro due o tre mesi
- Il miglioramento può continuare fino a 12 mesi
- Un certo grado di disabilità rimane dopo un terzo alla metà di tutte le recidive
Gestire altre condizioni a fianco della sclerosi multipla
Altre condizioni di salute possono verificarsi insieme alla SM e complicare ulteriormente il suo corso. Prevenire queste condizioni o gestirle efficacemente, tuttavia, può evitare o limitare il loro impatto sulla qualità della vita e l’aspettativa di vita con la SM.
Ad esempio, alcuni studi suggeriscono che le condizioni cardiache come la cardiopatia ischemica e l’insufficienza cardiaca congestizia possono verificarsi più spesso quando la SM è presente rispetto alla popolazione generale.
Le possibili ragioni per un maggior rischio di condizioni come queste possono anche essere fattori di stile di vita. Queste scelte di stile di vita possono essere modificate per ridurre il rischio.
In particolare, le persone con SM:
- Sono più probabilità di essere sovrappeso
- Hanno livelli più bassi di attività fisica
- Hanno un rischio maggiore di cadere
Migliorare le attività quotidiane e la qualità della vita
La riabilitazione può essere utilizzata per cambiare i comportamenti, nonché per migliorare le attività quotidiane e la qualità della vita.
Nella loro panoramica sulla riabilitazione per la SM, il Dr. Serafin Beer del Centro di riabilitazione, Valens, Svizzera e colleghi consigliano quanto segue:
“Le attività di formazione nei pazienti con sclerosi multipla devono essere adattate individualmente e generalmente iniziate a un livello di intensità da basso a moderato con periodi di riposo regolari per ridurre al minimo il rischio di deterioramento”.
Beneficiando dall’esercizio
Oltre a ridurre il rischio di malattie cardiache, i programmi per aumentare l’attività fisica in presenza di SM possono avere una serie di benefici a breve e lungo termine.
I benefici dell’allenamento all’esercizio fisico in soggetti con SM includono riduzione della stanchezza e dell’ansia, miglioramento della velocità di deambulazione e del tono muscolare e aumento dell’amicizia.
I programmi di allenamento mirati sono migliorati:
- Capacità di camminare, con l’ulteriore vantaggio di consentire un maggiore esercizio
- Equilibrio, riducendo anche i danni da cadute
Potrebbe anche esservi un beneficio diretto dell’esercizio sulla prospettiva della SM. Nella loro recensione sull’esercizio fisico nella SM, i ricercatori Robert Motl e Brian Sandroff descrivono uno studio che ha rilevato una percentuale inferiore del 27% di recidive segnalate nei pazienti con SM che partecipano all’esercizio fisico rispetto al gruppo di controllo.
Notano che alcuni hanno ipotizzato che l’esercizio fisico potrebbe avere il proprio “effetto modificante la malattia” nella SM, ma ammettere che ci sono ancora poche prove a riguardo.
“Indipendentemente”, commentano Motl e Sandroff, “l’esercizio fisico come forma di riabilitazione è di fondamentale importanza per ridurre al minimo l’influenza di questa malattia sulla vita delle persone con SM”.
