La malattia di Alzheimer rappresenta la forma più diffusa di demenza, colpendo oltre 5 milioni di persone negli Stati Uniti. Dopo una diagnosi, molte persone affette da Alzheimer e le loro famiglie si rivolgono al web in cerca di informazioni sui cambiamenti futuri e su come affrontarli. Abbiamo ricercato i blog più utili per chi vive con questa condizione.
Secondo l’Alzheimer’s Association, negli Stati Uniti qualcuno sviluppa la malattia di Alzheimer ogni 66 secondi. Con l’aumento della popolazione di individui di 65 anni e oltre, il numero di nuovi casi di Alzheimer e altre forme di demenza è destinato a crescere in modo esponenziale.
L’Alzheimer è una malattia progressiva e irreversibile che colpisce il cervello, distruggendo lentamente la memoria e la capacità di pensare, arrivando infine a compromettere anche le attività quotidiane più semplici.
Attualmente, la malattia di Alzheimer è classificata come la sesta causa di morte negli Stati Uniti, sebbene recenti studi suggeriscano che i decessi legati all’Alzheimer potrebbero essere stati sottostimati. Potrebbero, in effetti, collocarsi al terzo posto, subito dopo le malattie cardiache e il cancro, come principali cause di morte per le persone di almeno 75 anni.
I blog scritti da associazioni, da chi vive con il morbo di Alzheimer e dai caregiver possono fornire un sostegno prezioso, aiutando a preparare le famiglie alle sfide future.
Ecco una selezione di alcuni dei migliori blog dedicati alla malattia di Alzheimer, che evidenziano ricerche recenti, offrono uno spaccato della vita quotidiana con la malattia e condividono le esperienze dei caregiver.
Alzheimers.net
Alzheimers.net è una comunità online dedicata al supporto delle persone affette da Alzheimer. Il blog offre una vasta gamma di articoli che trattano la ricerca sull’Alzheimer, discutono terapie per la demenza, forniscono consigli e risorse per i caregiver e aggiornamenti sulla ricerca per identificare cause, trattamenti e strategie di prevenzione per la demenza.
«Alzheimers.net è stato creato nel 2013 per offrire a caregiver e malati di Alzheimer un luogo dove condividere la passione per il cambiamento e la ricerca di una cura», ha dichiarato il team di Alzheimers.net. «Ci dedichiamo alla difesa, all’educazione e al sostegno di coloro le cui vite sono state colpite dal morbo di Alzheimer e da altre forme di demenza».
Particolarmente interessanti sono gli articoli che trattano terapie innovative contro la demenza e i benefici che queste possono avere per le persone con Alzheimer.
«Tutti i tipi di terapia sensoriale hanno effetti positivi sui pazienti con Alzheimer. Abbiamo pubblicato articoli su come l’arteterapia possa migliorare la qualità della vita per i malati di demenza, sull’uso della musica per arricchire l’esperienza di vita delle persone con Alzheimer e sui benefici della terapia di giardinaggio», ha affermato il team di Alzheimers.net.
«Anche la terapia della reminiscenza risulta benefica sia per i malati che per i caregiver: gli articoli su questo tema includono come questa terapia possa migliorare la vita di chi soffre di Alzheimer, libri di reminiscenza da utilizzare e 5 motivi per creare una scatola di memoria per persone affette da Alzheimer».
«L’ambiente in cui vive una persona con demenza può influenzare notevolmente la qualità della vita. Gli articoli trattano di come ambienti positivi possano impattare drasticamente sull’Alzheimer, sull’importanza di costruire comunità amiche della demenza e su come le città modello possano facilitare la vita delle persone con Alzheimer», aggiungono.
Ecco i tre articoli più letti del blog Alzheimers.net:
- 10 attività stimolanti per i malati di Alzheimer
- L’olio di cocco può prevenire l’Alzheimer?
- La connessione tra infezioni urinarie e demenza
Vitalità cognitiva
Cognitive Vitality è un programma dell’Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF), dedicato a responsabilizzare le persone a prendere decisioni informate sulla salute del loro cervello. Il blog si propone di «esaminare le problematiche più attuali».
Il blog Cognitive Vitality è stato creato per combattere la disinformazione. «Ci sono troppi articoli fuorvianti, che parlano di tutto, dallo sciroppo d’acero alle proteine delle meduse», spiega Yuko Hara, Ph.D., direttore ad interim della prevenzione dell’invecchiamento e dell’Alzheimer presso l’ADDF.
«Cognitive Vitality è nato per fornire accesso a informazioni credibili e scientificamente supportate sulla salute del cervello. Il nostro obiettivo è permettere alle persone di fare scelte consapevoli riguardo alla loro salute cerebrale. Oltre ai nostri neuroscienziati interni, un comitato consultivo clinico esterno rivede tutte le nostre valutazioni prima della loro pubblicazione», aggiunge.
Gli articoli del blog Cognitive Vitality sono organizzati in categorie, rendendo facile la ricerca delle informazioni. Ci sono articoli «Prendi la scienza» come la terapia della luce per il morbo di Alzheimer e «Il morbo di Alzheimer può essere trattato con un farmaco antivirale?», che presentano dati supportati da studi scientifici, e articoli «Evita rischi» come i pericoli dell’inquinamento atmosferico e l’assunzione di più farmaci.
Il blog riporta ricerche promettenti per prevenire, trattare e gestire l’Alzheimer. «Molte aree della ricerca sull’Alzheimer sono incoraggianti; è una malattia complessa, e probabilmente richiederà un approccio multimodale per un trattamento efficace», afferma Hara.
«La [ADDF] sta investendo in farmaci mirati a combattere le molteplici cause dell’Alzheimer, inclusi neuroinfiammazione, epigenetica, problemi vascolari, disfunzione mitocondriale e proteine mal ripiegate. Stiamo investendo anche in soluzioni per proteggere i neuroni da questi fattori», conclude.
Ecco i tre articoli più letti del blog Cognitive Vitality:
- Cosa significa APOE per la tua salute
- Tre diete promettenti per migliorare la vitalità cognitiva
- L’allenamento del cervello può ridurre il rischio di demenza?
La voce del caregiver
Brenda Avadian ha fondato The Caregiver’s Voice nel 1998 per supportare caregiver e professionisti che si prendono cura di adulti con disabilità cognitive o demenza. «Nel 1996, mio marito ed io abbiamo accolto in casa mio padre, a cui era stata diagnosticata demenza», racconta Avadian.
«Ho partecipato attivamente a chat online e gruppi di supporto, sia virtuali che in presenza. Le famiglie di caregiver avevano una grande sete di informazioni da parte di altri caregiver che vivevano esperienze simili».
«Dopo aver colmato il vuoto scrivendo un best-seller sul viaggio di mio padre attraverso l’Alzheimer, TheCaregiversVoice.com è diventato un punto di riferimento per professionisti e familiari che cercano una prospettiva più profonda su come prendersi cura di una persona cara con demenza, mantenendo un senso di umorismo».
The Caregiver’s Voice emana un tono leggero e amichevole, ricco di articoli coinvolgenti, spesso arricchiti da un pizzico di umorismo, come «Se non fossi la tua dolce metà!» e «8 modi per mantenere un sano livello di follia come caregiver», insieme a consigli pratici, come preparare pasti appetitosi per chi soffre di disfagia.
«I caregiver e i professionisti familiari apprezzano i nostri articoli originali, redatti da esperti e caregiver, che coprono sette categorie: consigli per caregiver, ispirazione, recensioni di libri e prodotti, umorismo, e una rubrica dedicata alle testimonianze di persone con demenza», afferma Avadian.
Ecco le tre funzionalità più popolari di The Caregiver’s Voice:
- Il farmacista Robert Bowles affronta la vita con demenza
- La tregua di cinque minuti per i caregiver di Brenda Avadian
- Trovare la GIOIA nel prendersi cura della mamma
L’universo di Alzheimer
L’Universo di Alzheimer è un sito web creato per educare familiari e operatori sanitari riguardo la malattia di Alzheimer, fornendo informazioni aggiornate e supporto per le persone con lievi perdite di memoria legate all’Alzheimer, tramite lezioni interattive e attività coinvolgenti.
Il blog di Alzheimer’s Universe amplia l’educazione sulla malattia di Alzheimer utilizzando articoli di facile lettura che trattano vari argomenti, dalle «perle rapide per la prevenzione dell’Alzheimer» – come una passeggiata quotidiana possa promuovere la salute del cervello e come l’esercizio fisico possa proteggere dalla depressione in persone con Alzheimer – a contenuti terapeutici, come l’impatto positivo della compagnia di un animale domestico per chi vive con l’Alzheimer.
«Miriamo a educare il pubblico sulle informazioni più recenti e basate su evidenze riguardo alla prevenzione, al trattamento e alla cura del morbo di Alzheimer», spiega Richard S. Isaacson, direttore della Clinica di prevenzione dell’Alzheimer e professore associato di neurologia presso Weill Cornell Medicine e NewYork-Presbyterian Hospital.
«Abbiamo un team di esperti medici di Weill Cornell Medicine e NewYork-Presbyterian, insieme a professionisti di altre istituzioni accademiche a livello globale, che collaborano per rivedere i contenuti e scegliere temi di grande interesse. Abbiamo scoperto che il blog è un gateway per diventare membri di AlzU.org, e i membri hanno espresso grande soddisfazione per il contenuto gratuito del sito. Abbiamo anche presentato i risultati della nostra ricerca riguardo gli esiti del corso a conferenze scientifiche nazionali e internazionali».
«Cerchiamo di coprire le informazioni più recenti e di incorporare le domande presentate nella nostra pagina Chiedi agli esperti», continua Isaacson. «Oltre al corso gratuito offerto ai membri di AlzU.org, abbiamo una pagina di attività con strumenti di valutazione cognitiva, collegamenti a risorse e sondaggi per raccogliere feedback degli utenti. Il blog ci aiuta a trattare argomenti suggeriti che non sono inclusi nel corso, in base alle richieste dei membri».
Ecco i tre articoli più letti del blog di Alzheimer’s Universe:
- Benefici degli studi clinici per la prevenzione e il trattamento dell’Alzheimer
- Ciò che i caregiver devono sapere sull’uso di alcol e il morbo di Alzheimer
- Corretta meccanica del corpo per i caregiver di Alzheimer
Trattare con la demenza
Il blog Dealing with Dementia è stato creato da Kay Bransford ed è ispirato dalla sua esperienza di caregiver per i suoi genitori: «Mia madre ha smesso di apprezzare i suoi cibi preferiti, e mio padre ha smesso di scherzare. Alcuni cambiamenti erano sottili, mentre altri erano così evidenti che nessuno sembrava notarli».
«Quando lavoravo a tempo pieno, una collega ha condiviso il suo blog di moda: voleva che ne facessimo uno per la compagnia», racconta Kay Bransford. «Quando ho visto il blog, ho capito che mi avrebbe permesso di condividere alcuni aggiornamenti con i miei fratelli che vivevano lontano. Ero esausta a ripetere sempre le stesse cose quando loro chiamavano».
«Iniziando a scrivere, ho capito che avrei potuto analizzare la situazione con un approccio più clinico e riflettere su ciò che stava accadendo e su cosa avrei potuto imparare dalla mia esperienza. Le cose di cui avevo difficoltà a parlare, le potevo esprimere liberamente per iscritto», aggiunge.
Il blog contiene aneddoti (come «il dolore è una bestia subdola»), guide pratiche (come affrontare le frodi sugli anziani) e consigli (come affrontare il caregiving o abilitare?), acquisiti attraverso l’esperienza personale – tutti articoli utili per le persone che vivono situazioni reali legate alla demenza.
Il consiglio di Kay per le famiglie che affrontano le prime fasi della demenza è: «Aspetta! Parlo con molti adulti in questa fase e condivido con loro che sento ancora che è il momento peggiore». La persona con demenza sta lottando per trovare significato e scopo, e le persone che li supportano sono tutte preoccupate per la loro sicurezza e benessere».
«La maggior parte delle persone diagnosticate non riconosce la propria condizione né il modo in cui il loro comportamento sta cambiando. Stiamo appena introducendo questo programma nell’area metropolitana di Washington, e spero di far partecipare alcuni dei miei clienti. È utile per dare consigli e fornire una terza parte neutrale per navigare nei prossimi passi».
Ecco i tre articoli più letti del blog Dealing with Dementia:
- Mia madre si ripete, ma non ha la demenza
- Cosa succede quando si contattano i servizi di protezione per adulti?
- Wells Fargo accetterà il tuo DPOA?
Se hai preoccupazioni sulla tua salute o su quella di un familiare, è sempre consigliabile consultare un professionista della salute il prima possibile.
Nuove Prospettive sulla Ricerca dell’Alzheimer nel 2024
Nel 2024, la ricerca sull’Alzheimer continua a fare progressi notevoli. Studi recenti hanno evidenziato l’importanza della prevenzione attraverso stili di vita sani e interventi precoci. Secondo la Alzheimer’s Association, attività fisica regolare, dieta equilibrata e stimolazione cognitiva possono ridurre significativamente il rischio di sviluppare la malattia.
Inoltre, nuove terapie farmacologiche sono in fase di sperimentazione, mirando a ridurre la placca amiloide e la tau, due fattori chiave nel processo patologico dell’Alzheimer. Recenti trial clinici hanno mostrato risultati promettenti con farmaci che non solo rallentano la progressione della malattia, ma migliorano anche la qualità della vita dei pazienti.
Un’altra area di ricerca in crescita è l’uso della tecnologia per supportare i caregiver. Strumenti digitali, come app per la gestione dei farmaci e piattaforme di supporto online, stanno diventando sempre più comuni e possono contribuire a migliorare l’assistenza e la comunicazione tra caregiver e familiari.
In sintesi, il panorama della ricerca sull’Alzheimer nel 2024 è caratterizzato da una crescente attenzione alla prevenzione, allo sviluppo di nuove terapie e all’uso della tecnologia nel supporto ai caregiver. Questi sviluppi offrono nuove speranze per le persone affette da Alzheimer e le loro famiglie, fornendo strumenti e risorse per affrontare meglio le sfide della malattia.
