La sclerosi multipla è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, comprendente cervello, midollo spinale e nervi ottici.
Attualmente, oltre 2,3 milioni di persone nel mondo convivono con la sclerosi multipla (SM), secondo quanto riportato dalla National Multiple Sclerosis Society.
Nonostante i significativi progressi nella comprensione e nel trattamento della malattia, persistono molte domande e idee errate sulla SM. Ecco cinque fatti fondamentali che tutti dovrebbero conoscere riguardo a questa condizione.
1. La sua causa è sconosciuta
Si ritiene che la SM sia una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario aggredisce i propri tessuti sani.
In presenza di SM, il corpo attacca la mielina, la sostanza grassa che riveste le fibre nervose, causando interferenze nella comunicazione tra il cervello e il resto del corpo.
Sebbene i medici non sappiano con certezza perché avvenga questo attacco, alcuni fattori possono aumentare il rischio di sviluppare la SM:
- Avere una storia familiare di SM, di altre malattie autoimmuni o di alcune infezioni
- Fumo
- Essere in un’età compresa tra 15 e 60 anni
- Essere di origine caucasica, in particolare con discendenza dall’Europa settentrionale
- Vivere in climi temperati
2. Può variare in gravità
I problemi di comunicazione causati dalla SM possono portare a danni neurologici significativi. I sintomi possono variare da fastidi lievi a condizioni debilitanti, talvolta persino fatali.
È importante notare che l’aspettativa di vita delle persone con SM è aumentata negli ultimi anni, come riportato dalla National Multiple Sclerosis Society. Questo progresso è attribuibile a nuove terapie e a una migliore comprensione della malattia. Ecco alcuni dei sintomi più comuni della SM:
- Problemi alla vescica
- Problemi intestinali
- Difficoltà nel camminare o nel mantenere l’equilibrio
- Stanchezza
- Disfunzione sessuale
- Rigidità e intorpidimento
- Dolore
- Debolezza muscolare
- Tremore
- Difficoltà nel parlare
- Problemi di deglutizione
- Problemi di memoria
- Problemi visivi
- Depressione
- Ansia
Alcuni sintomi potrebbero non manifestarsi chiaramente nelle fasi iniziali della malattia, mentre altri possono influenzare gravemente la qualità della vita. Se non trattati, i sintomi della SM possono peggiorare nel tempo.
La paralisi è uno dei sintomi più gravi, ma colpisce solo circa un terzo delle persone affette. La maggior parte dei pazienti con SM riesce a mantenere una certa mobilità, anche se alcuni potrebbero necessitare di dispositivi di assistenza, come bastoni o deambulatori.
David Bexfield ha sottolineato l’importanza per le persone con diagnosi di SM di ascoltare il proprio corpo e di adottare misure che li facciano sentire meglio. Dopo la sua diagnosi nel 2006, ha fondato un gruppo chiamato ActiveMSers.
«Per fortuna, non ho molti giorni brutti», ha dichiarato. «L’esercizio quotidiano mi ha aiutato a gestire la fatica, uno dei sintomi più debilitanti di questa malattia.»
«Poche persone comprendono quanto possa essere debilitante la fatica da SM: immagina di stare sveglio tutta la notte, fare tre notti di fila, e poi correre una maratona all’indietro sui trampoli con delle mazze da giocoliere. E anche in quel caso, non è nemmeno vicino a come ci si sente. Quando la fatica della SM colpisce, tutto diventa estenuante: leggere, pensare, persino ascoltare. E sdraiarsi per un pisolino non aiuta.»
L’altro consiglio di Bexfield è stato di cercare aiuto dove possibile:
«Controlla il tuo ego alla porta, usa i parcheggi per disabili, gli ausili per la deambulazione, gli indumenti protettivi, io li ho usati tutti e mi hanno aiutato a muovermi per strada e nel mondo. Approfitta degli strumenti disponibili.»
David Bexfield
3. Può essere difficile da diagnosticare
Diagnostica la SM può essere complicato, poiché molti sintomi si sovrappongono a quelli di altre malattie. Questo significa che spesso passa del tempo prima che i medici possano formulare una diagnosi corretta. Possono essere necessari diversi test per escludere altre condizioni.
Un medico esaminerà la storia clinica del paziente e condurrà un esame fisico. Successivamente, potrebbero consigliare i seguenti esami:
- Analisi del sangue
- Puntura lombare
- Risonanza magnetica
- Test dei potenziali evocati
Se un paziente presenta sintomi più insoliti o una forma progressiva della malattia, il medico ordinerà ulteriori esami. La forma recidivante-remittente è il tipo più comune di SM, e la diagnosi è solitamente più semplice in questo caso, con le scansioni MRI che confermano frequentemente la diagnosi.
Gli esperti affermano che con il miglioramento delle tecniche diagnostiche, ci sono buone speranze per una gestione migliore della malattia.
«I progressi nella gestione della SM si concentrano sia sulla modificazione della malattia che sulla gestione dei sintomi», ha dichiarato June Halper, CEO del consorzio dei centri per la sclerosi multipla. «Sebbene i regimi di trattamento siano diventati più complessi e impegnativi per i pazienti, ora c’è un messaggio chiaro di speranza per il futuro.»
4. Colpisce più donne che uomini
Per motivi ancora poco chiari, la SM è più comune tra le donne rispetto agli uomini. Infatti, le donne hanno un rischio due o tre volte maggiore di sviluppare la malattia rispetto ai loro coetanei maschili.
Inoltre, le persone tendono a sperimentare i primi sintomi tra i 20 e i 40 anni, sebbene sia noto che adulti e bambini possano sviluppare la sclerosi multipla. Per le donne in questa fascia di età, i sintomi della SM possono comportare complicazioni per la salute riproduttiva, specialmente durante la gravidanza.
La studentessa di medicina Jen Finelli ha raccontato di aver assistito una donna con SM e delle sue difficoltà uniche mentre si preparava a rimanere incinta:
«Abbiamo avuto un paziente tenero in una delle mie rotazioni che ha avuto attacchi di SM così gravi da diventare cieco. Era preoccupata per la gravidanza, poiché aveva bisogno dei suoi farmaci per prevenire questi attacchi terribili e ci ha detto che avrebbe rinunciato ai suoi farmaci per proteggere il suo bambino se fosse stato necessario!»
Jen Finelli
«Per fortuna, [quel paziente] non ha dovuto fare quel sacrificio», ha aggiunto, «ma a causa della natura autoimmune della malattia, è fondamentale che i pazienti discutano i loro farmaci con il loro ginecologo e il loro specialista in SM prima di rimanere incinti.»
5. La vitamina D può aiutare a prevenirla e curarla
Sebbene esistano numerosi farmaci approvati dalla FDA per trattare alcune forme di SM, attualmente non esiste una cura definitiva. Una delle forme principali, nota come SM recidivante-remittente, risponde ai farmaci. Tuttavia, un altro tipo, la SM progressiva primaria, non mostra risposta ai trattamenti farmacologici.
Molti di questi farmaci, noti come trattamenti modificanti la malattia (DMT), sono associati a effetti collaterali significativi.
«Attualmente non ci sono DMT altamente efficaci e a basso rischio disponibili per le persone con SM», ha dichiarato il dott. Robert Glanzman.
Il Dr. Glanzman, neurologo e Chief Medical Officer di GeNeuro, un’azienda farmaceutica in fase clinica, ha spiegato che oltre un terzo dei pazienti con SM progressiva non ha tratto beneficio da nessuno dei DMT attualmente disponibili (eccetto il mitoxantrone, un agente chemioterapico).
Ulteriori DMT sono attualmente in fase di sviluppo e «hanno mostrato risultati positivi in studi su pazienti con SM progressiva», ha aggiunto. «Tuttavia, in entrambi gli studi, l’effetto terapeutico sembra essere stato in gran parte limitato ai pazienti con infiammazione attiva, come evidenziato dalle risonanze magnetiche cerebrali.»
Recenti ricerche indicano che l’integrazione con vitamina D è sicura per le persone con SM e potrebbe essere efficace nel prevenire e trattare la malattia. Infatti, coloro che presentano bassi livelli di vitamina D possono avere un rischio maggiore di sviluppare la SM.
Le persone con SM «dovrebbero cercare di mantenere uno stile di vita sano, evitando il fumo, integrando vitamina D, riducendo l’assunzione di sodio, garantendo un buon sonno, praticando esercizio moderato e mantenendo un peso ideale o un indice di massa corporea appropriato», ha affermato il dott. Ann Bass, direttore clinico al Neurology Center di San Antonio, TX.
«[Essi] dovrebbero costruire una rete di supporto forte e duratura, che includa professionisti sanitari, familiari, amici e gruppi di supporto […] che li assisteranno nel loro percorso con questa malattia», ha aggiunto. «È fondamentale stabilire, valutare e condividere continuamente i propri obiettivi e aspettative riguardo alla vita e ai trattamenti per la SM durante tutto il decorso della malattia».
Nuove Ricerche e Sviluppi nel 2024
Nel 2024, la ricerca sulla sclerosi multipla ha fatto passi da gigante, con studi che hanno rivelato nuove prospettive sul trattamento e la gestione della malattia. Recenti trial clinici hanno dimostrato che alcune terapie biologiche emergenti possono migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti, riducendo la frequenza e la gravità degli attacchi.
Uno studio recente ha confermato che l’utilizzo di farmaci anti-infiammatori, in combinazione con terapie fisiche specifiche, ha portato a un miglioramento del 30% nei sintomi motori nei pazienti con SM recidivante-remittente. Inoltre, è emerso che la telemedicina ha migliorato l’accesso alle cure e la gestione della malattia, consentendo ai pazienti di ricevere consulti regolari e monitoraggio a distanza.
Inoltre, le ricerche hanno messo in luce l’importanza della salute mentale nel trattamento della SM. È stato dimostrato che i programmi di supporto psicologico e le terapie comportamentali possono ridurre l’ansia e la depressione nei pazienti, migliorando così il loro benessere generale.
Con la continua evoluzione della medicina, ci si aspetta che i prossimi anni portino ulteriori innovazioni nel trattamento della sclerosi multipla, con un focus su approcci personalizzati che possono adattarsi alle esigenze specifiche di ogni paziente.
