La sclerosi multipla è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale, che comprende cervello, midollo spinale e nervi ottici.
Più di 2,3 milioni di persone hanno la sclerosi multipla (SM) in tutto il mondo, secondo la National Multiple Sclerosis Society.
Sebbene i ricercatori abbiano fatto molti progressi nella comprensione e nel trattamento della malattia, ci sono ancora molte domande e idee sbagliate sulla SM. Ecco cinque fatti importanti che la gente dovrebbe conoscere della malattia.
1. La sua causa è sconosciuta
Si pensa che la SM sia una malattia autoimmune, una malattia in cui il sistema immunitario attacca i suoi stessi tessuti sani.
Con la SM, il corpo attacca la mielina, la sostanza grassa che funge da copertura protettiva per le fibre nervose. Ciò causa problemi di comunicazione tra il cervello e il corpo.
I medici non sanno perché il corpo attacca la mielina, ma ritengono che i seguenti fattori possano aumentare il rischio di sviluppare la SM:
- Avere una storia familiare di SM, altre malattie autoimmuni o alcune infezioni
- fumo
- Essere tra 15 e 60 anni
- Essere caucasico, in particolare con la discendenza dell’Europa settentrionale
- Vivere in climi temperati
2. Può variare in gravità
Con la SM, i problemi di comunicazione tra cervello e corpo possono causare gravi danni ai nervi. I sintomi della malattia possono variare da scomodi e fastidiosi a debilitanti e persino fatali.
È importante notare che l’aspettativa di vita con la SM è aumentata nel corso degli anni, secondo la National Multiple Sclerosis Society. Ciò è dovuto a terapie emergenti e una migliore comprensione della malattia. Alcuni dei più comuni sintomi della SM includono:
- Problemi alla vescica
- Problemi intestinali
- Difficoltà nel camminare o nel bilanciare
- Stanchezza
- Disfunzione sessuale
- Rigidità e intorpidimento
- Dolore
- Debolezza muscolare
- Tremore
- Difficoltà di parola
- Problemi di deglutizione
- Problemi di memoria
- Problemi con la visione
- Depressione
- Ansia
Alcuni sintomi potrebbero non essere evidenti nelle prime fasi della SM. Altri possono causare un grave impatto sulla qualità della vita di una persona. Se non trattati, i sintomi della SM possono peggiorare nel tempo.
La paralisi è uno dei sintomi più gravi ma colpisce solo circa un terzo delle persone con questa condizione. La maggior parte delle persone con SM mantiene la mobilità, anche se alcuni potrebbero aver bisogno di dispositivi di assistenza, come canne o camminatori.
David Bexfield ha detto che è importante che le persone con diagnosi di SM prestino attenzione ai loro corpi e facciano ciò che li aiuta a sentirsi bene. Bexfield ha avviato un gruppo chiamato ActiveMSers dopo la sua diagnosi nel 2006.
“Per fortuna, non ho molti giorni brutti”, ha detto. “L’esercizio quotidiano mi ha aiutato a tenere sotto controllo la fatica, uno dei sintomi più debilitanti di questa malattia.”
“Poche persone capiscono come la fatica della SM possa essere completamente in panne: immagina di tirare fuori tutta la notte, farne tre di fila, e poi correre una maratona, all’indietro, sui trampoli, mentre le mazze da giocoliere. , renditi conto che non è nemmeno vicino a come ci si sente. Quando la stanchezza della SM colpisce, tutto è estenuante: leggere, pensare, persino ascoltare. E sdraiarsi per schiacciare un pisolino non aiuta. “
L’altro consiglio di Bexfield era di aiutare dove le persone possono ottenerlo:
“Controlla il tuo ego alla porta, parcheggi per disabili, ausili per la deambulazione, indumenti intimi protettivi, li ho usati tutti, mi hanno aiutato a portarmi giù per la strada, sul sentiero e in tutto il mondo. strumenti a tua disposizione. “
David Bexfield
3. Può essere difficile da diagnosticare
La SM può essere difficile da diagnosticare perché molti sintomi si sovrappongono a quelli di altre malattie e condizioni. Sfortunatamente, questo significa che può richiedere del tempo ai medici per fare una diagnosi. Possono ordinare più test per escludere prima altre condizioni.
Un medico esaminerà la storia medica di una persona e farà un esame fisico. Quindi possono consigliare i seguenti test:
- Analisi del sangue
- Puntura lombare
- MRI
- Evocati potenziali test
Se una persona mostra sintomi più insoliti o malattia progressiva, un medico ordinerà più esami. La SM recidivante-remittente è la forma più comune della malattia e sebbene la diagnosi sia più facile in questo particolare tipo, le scansioni MRI di solito confermano la diagnosi.
Gli esperti dicono che con il miglioramento dei metodi diagnostici, c’è speranza che una migliore gestione seguirà.
“I progressi nella gestione della SM si concentrano sia sulla modificazione della malattia che sulla gestione sintomatica”, ha affermato il CEO del consorzio dei centri per la sclerosi multipla e l’infermiera June Halper. “Mentre i regimi di trattamento sono diventati più complessi e più difficili per la persona con SM, ora c’è un chiaro messaggio di speranza per il futuro.”
4. Colpisce più donne che uomini
Per ragioni sconosciute, la SM è più comune nelle donne che negli uomini. In realtà, le donne sono due o tre volte più a rischio di sviluppare la malattia rispetto alle loro controparti maschili.
Inoltre, le persone di solito sperimentano i loro primi sintomi tra i 20 ei 40 anni, sebbene sia noto che adulti e bambini sviluppino anche la sclerosi multipla. Per le donne in questa fascia di età, i sintomi della SM possono causare complicazioni alla loro salute riproduttiva, specialmente durante una gravidanza.
La studentessa di medicina Jen Finelli ha descritto il lavoro con una donna con SM e le sue lotte uniche mentre si preparava a rimanere incinta:
“Abbiamo avuto un paziente dolce e dolce in una delle mie rotazioni che ha avuto attacchi di SM così gravi che è diventato cieco, e lei era preoccupata quando è rimasta incinta, perché aveva bisogno dei suoi farmaci per prevenire questi orribili attacchi e ci ha detto che avrebbe lasciato i suoi farmaci per proteggere il suo bambino se dovesse farlo! “
Jen Finelli
“Per fortuna, [quel paziente] non ha dovuto fare quel sacrificio”, ha aggiunto, “ma a causa della natura autoimmune della malattia, i pazienti devono verificare i loro farmaci con il loro ob-gin e il loro specialista MS prima di rimanere incinta”.
5. La vitamina D può aiutare a prevenirlo e curarlo
Sebbene siano disponibili numerosi farmaci approvati dalla FDA per trattare alcune forme di SM, non esiste una cura per la malattia. Un tipo principale di SM, che comprende periodi di riacutizzazioni e remissioni ed è noto come SM recidivante-remittente, risponde ai farmaci. Sfortunatamente, un altro tipo principale di SM, noto come SM progressiva primaria, non risponde ai farmaci.
La maggior parte di questi farmaci, chiamati trattamenti modificanti la malattia (DMT), sono noti per causare gravi effetti collaterali.
“Al momento non sono disponibili DMT altamente efficaci e a basso rischio per le persone con SM”, ha detto il dott. Robert Glanzman.
Il Dr. Glanzman, neurologo e Chief Medical Officer di GeNeuro, un’azienda farmaceutica in fase clinica, ha spiegato che per oltre un terzo delle persone con SM progressiva, “nessuno dei DMT attualmente disponibili (con l’eccezione del mitoxantrone, un agente chemioterapico) hanno dimostrato di essere efficace. “
Ulteriori DMT sono attualmente in fase di sviluppo e “hanno studi positivi su persone con SM progressiva”, ha aggiunto. “Tuttavia, in entrambi gli studi, l’effetto terapeutico sembra essere stato in gran parte limitato alle persone con infiammazione in corso, come misurato dalla risonanza magnetica cerebrale.”
La ricerca mostra che un ulteriore trattamento con vitamina D è sicuro per le persone con SM e può essere efficace nell’aiutare a prevenirlo e trattarlo. Infatti, le persone che hanno bassi livelli di vitamina D possono avere un aumentato rischio di sviluppare la SM.
Le persone con SM “dovrebbero sforzarsi di condurre uno stile di vita salutare, che includa il divieto di fumare, l’integrazione di vitamina D, la riduzione dell’apporto di sodio, dormire bene, esercizio moderato e mantenere un peso ideale o indice di massa corporea”, ha detto il dott. Ann Bass, direttore clinico al Neurology Center di San Antonio, TX.
“[Essi] dovrebbero formare una rete di supporto forte e duratura, che includa professionisti del settore sanitario, famiglie, amici, gruppi di supporto […] che li assisteranno durante il loro viaggio con questa malattia”, ha aggiunto. “Dovrebbero stabilire, valutare e condividere continuamente i loro obiettivi e aspettative per le loro vite e per i loro trattamenti per la SM durante tutto il decorso della malattia”.
