La sclerosi multipla, comunemente indicata come SM, è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). La SM può causare danni ai nervi che si traducono in disabilità significative.
La National Multiple Sclerosis Society descrive la SM come «una malattia imprevedibile e spesso disabilitante del sistema nervoso centrale che interrompe il flusso di informazioni all’interno del cervello e tra il cervello e il corpo».
Nelle persone con SM, il sistema immunitario attacca la copertura protettiva che circonda i nervi. Questa risposta immunitaria anormale interrompe la comunicazione tra il cervello e il corpo e può portare a danni permanenti ai nervi e disabilità a lungo termine.
Sclerosi multipla allo stadio terminale
Come con molte malattie, la sclerosi multipla può progredire in modo tale da raggiungere quello che viene definito «tardo» o «stadio finale».
Gli individui gravemente colpiti di solito perdono l’indipendenza fisica a causa della mancanza di mobilità e di altri sintomi che alterano la vita. Coloro che sono gravemente colpiti dalla SM spesso richiedono assistenza per soddisfare i loro bisogni quotidiani.
Sintomi avanzati
Le persone che sono gravemente colpite dalla SM possono manifestare i seguenti sintomi:
- Dolore che colpisce i muscoli, i nervi e le articolazioni
- Spasmi, rigidità e crampi muscolari
- Tremori
- Cambiamenti sensoriali
- Incontinenza intestinale o della vescica, infezioni del tratto urinario o stitichezza
- Limitazioni e debolezza della mobilità della parte superiore e inferiore
- Difficoltà a masticare o deglutire
- Difficoltà di parola
- Problemi con la memoria e il pensiero
- Disturbi emotivi come depressione, sbalzi d’umore e rabbia
- Piaghe da decubito
Le persone gravemente colpite dalla SM possono sperimentare cambiamenti significativi nella loro qualità di vita complessiva. Questo può portare all’isolamento sociale e a una serie di complicazioni psicologiche.
Gestione
Ci sono molte risorse disponibili per soddisfare le esigenze di coloro che vivono con la SM agli stadi finali. Questi servizi includono quanto segue.
Cure palliative
Le persone con SM possono accedere ai servizi di cure palliative forniti da una rete di medici, infermieri e altri specialisti. La National Multiple Sclerosis Society descrive le cure palliative come «un approccio multidisciplinare all’assistenza sanitaria che comprende la cura fisica, emotiva, sociale e spirituale delle persone affette da gravi malattie».
Questo tipo di assistenza mira a fornire supporto al paziente e alla sua famiglia, garantendo la migliore qualità di vita possibile. La National Multiple Sclerosis Society afferma anche che le cure palliative sono appropriate «a qualsiasi età e in qualsiasi stadio di una malattia e possono essere fornite insieme a trattamenti destinati a curare».
Cura della casa
Secondo la National Multiple Sclerosis Society, l’assistenza domiciliare «è intesa a fornire un supporto individualizzato a chi vive a casa, sviluppato in collaborazione con il paziente e la sua famiglia per promuovere la salute e la qualità della vita».
I servizi di assistenza domiciliare possono includere:
- Assistenza infermieristica specializzata
- Servizi sociali
- Supporto per le attività quotidiane e le faccende domestiche
- Assistenza per bambini
- Servizi di riabilitazione
Programmi per adulti
Secondo la National Multiple Sclerosis Society, i programmi per adulti sono spesso incentrati su attività terapeutiche:
«Come gli anziani, i giovani con SM partecipano ad attività che promuovono il benessere cognitivo, fisico, sociale ed emotivo, favorendo un coinvolgimento positivo nella vita quotidiana. Queste attività sono progettate per rispondere ai loro bisogni, interessi, livelli funzionali e abilità, enfatizzando le loro capacità e possono essere godute anche in presenza di menomazioni fisiche».
Accordi di vita assistita
Secondo la National Multiple Sclerosis Society:
«L’obiettivo della vita assistita è quello di fornire un ambiente residenziale e servizi orientati al consumatore che promuovano la qualità della vita, il diritto alla privacy, alla scelta, alla dignità e all’indipendenza, offrendo servizi di qualità, personalizzati per i residenti e sviluppati in collaborazione con loro, supportando il processo decisionale del residente nella massima misura possibile».
Alcuni servizi di assistenza assistita includono:
- Uno staff disponibile 24 ore su 24
- Supporto nelle attività quotidiane
- Coordinamento dell’assistenza e fornitura di servizi di riabilitazione
- Gestione dei farmaci
- Attività ricreative
- Pasti
- Servizio di pulizia e lavanderia
Case di cura
Le case di cura sono strutture progettate per le persone che non possono essere curate a casa, ma che non richiedono il ricovero in ospedale.
Il personale della casa di cura fornisce assistenza infermieristica, assistenza medica, terapie riabilitative e altri servizi specifici per rispondere alle esigenze dei residenti.
Cura dell’ospizio
Coloro che sono iscritti all’Hospice devono tipicamente essere considerati malati terminali o a rischio di morire entro sei mesi dall’iscrizione.
I programmi Hospice offrono misure di comfort e supporto ai pazienti per affrontare le questioni emotive e pratiche legate alla loro morte imminente.
Sintomi
I sintomi della SM variano da persona a persona. Non esiste un calendario chiaro su come si sviluppano i sintomi. Ogni persona con SM sperimenterà ricadute e remissioni al proprio ritmo.
I sintomi comuni della SM includono:
- Insensibilità o debolezza degli arti
- Dolore
- Formicolio
- Cambiamenti nella sensazione
- Tremori, instabilità o problemi di coordinazione
- Perdita della vista
- Doppia visione prolungata
- Mal di testa
- Problemi respiratori o di deglutizione
- Difficoltà di parola
- Fatica
- Vertigini
- Convulsioni
- Perdita dell’udito
Complicazioni della sclerosi multipla
Alcune complicazioni della SM possono manifestarsi, tra cui:
- Rigidità muscolare e spasmi
- Paralisi
- Disfunzione intestinale, vescicale o sessuale
- Cambiamenti nello stato mentale (dimenticanza, sbalzi d’umore, depressione e altro)
- Epilessia
- Osteoporosi – una condizione in cui le ossa diventano deboli e fragili
- Piaghe da decubito
- Inflammatione dei polmoni
- Infezioni gravi della vescica o dei reni
I team sanitari dovrebbero essere in grado di fornire informazioni sui servizi di supporto disponibili a livello locale per le persone con SM.
Tipi di sclerosi multipla
Esistono quattro tipi principali di sclerosi multipla:
Sindrome clinicamente isolata
La sindrome clinicamente isolata (CIS) è ciò che la National Multiple Sclerosis Society definisce «caratteristica della SM». Tuttavia, le persone con la CIS non soddisfano tutti i criteri diagnostici per la SM.
Questa condizione dura almeno 24 ore. La presenza di CIS e lesioni cerebrali aumenta il rischio che la persona sviluppi una SM recidivante-remittente. La CIS senza lesioni cerebrali comporta un rischio inferiore di sviluppare la sclerosi multipla.
La progressione verso la SM può essere ritardata iniziando la terapia che modifica la malattia nelle prime fasi della CIS.
MS recidivante-remittente (RRMS)
L’RRMS è una condizione in cui le persone colpite vivono periodi di esacerbazioni (ricadute) e recupero (remissione).
La National Multiple Sclerosis Society descrive questa condizione come «attacchi chiaramente definiti di sintomi neurologici nuovi o in aumento».
L’RRMS viene diagnosticata in quasi l’85% dei pazienti con sclerosi multipla di nuova diagnosi. Durante la remissione, le persone con SM non sperimentano progressioni della loro malattia e possono anche recuperare parzialmente o completamente in determinati momenti.
MS progressiva primaria (PPMS)
La PPMS è descritta dalla National Multiple Sclerosis Society come «peggioramento della funzione neurologica (accumulo di disabilità) dall’insorgenza dei sintomi, senza ricadute o remissioni precoci».
Quasi il 15% delle persone a cui viene diagnosticata la SM ha esperienza di PPMS.
MS progressiva secondaria (SPMS)
La SPMS è una condizione progressiva che si verifica in chi ha già l’RRMS. È caratterizzata dal continuo peggioramento della funzione neurologica di una persona e spesso influisce sulla mobilità. Negli ultimi anni, sono stati condotti studi che mostrano come interventi precoci possano rallentare questa progressione, migliorando la qualità della vita dei pazienti.
Ricerche Recenti e Prospettive Future
Negli ultimi anni, la ricerca sulla sclerosi multipla ha fatto progressi significativi. Nuove terapie, come i farmaci immunomodulatori e le terapie cellulari, stanno mostrando risultati promettenti nel rallentare la progressione della malattia e nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. Inoltre, studi recenti hanno evidenziato l’importanza della diagnosi precoce e della personalizzazione del trattamento in base alle esigenze specifiche del paziente.
Statistiche recenti indicano che circa il 90% dei pazienti con SM recidivante può sperimentare una risposta positiva ai nuovi trattamenti, riducendo significativamente la frequenza e la gravità delle ricadute. La ricerca continua a esplorare anche il ruolo di fattori ambientali e genetici nella patogenesi della SM, con l’obiettivo di sviluppare strategie preventive più efficaci.
In conclusione, la gestione della sclerosi multipla avanzata richiede un approccio multidisciplinare, integrando assistenza medica, supporto psicologico e interventi sociali per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
