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Cosa aspettarsi se si dispone di MS avanzato

La sclerosi multipla, comunemente indicata come SM, è una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). La SM può causare danni ai nervi che si traducono in disabilità.

La National Multiple Sclerosis Society descrive la SM come “una malattia imprevedibile e spesso disabilitante del sistema nervoso centrale che interrompe il flusso di informazioni all’interno del cervello e tra il cervello e il corpo”.

Nelle persone con SM, il sistema immunitario attacca la copertura protettiva che circonda i nervi. Questa risposta immunitaria anormale interrompe la comunicazione tra il cervello e il corpo e può portare a danni permanenti ai nervi e disabilità.

Sclerosi multipla allo stadio terminale

Come con molte malattie, la sclerosi multipla può diventare così grave e progressiva da diventare ciò che viene definito “tardo” o “stadio finale”.

Gli individui gravemente colpiti di solito perdono l’indipendenza fisica a causa della mancanza di mobilità e di altri sintomi che alterano la vita. Coloro che sono gravemente colpiti dalla SM spesso richiedono aiuto per soddisfare i loro bisogni.

Sintomi avanzati

Le persone che sono gravemente colpite dalla SM possono manifestare i seguenti sintomi:

Una persona con un assistente si siede su una sedia a rotelle.

  • Dolore che colpisce i muscoli, i nervi e le articolazioni
  • Spasmi, rigidità e crampi muscolari
  • Tremors
  • Cambiamenti sensoriali
  • Incontinenza intestinale o della vescica, infezioni del tratto urinario o stitichezza
  • Limitazioni e debolezza della mobilità della parte superiore e inferiore
  • Difficoltà a masticare o deglutire
  • Difficoltà di parola
  • Problemi con la memoria e il pensiero
  • Disturbi emotivi come depressione, sbalzi d’umore e rabbia
  • Piaghe da decubito

Le persone che sono gravemente colpite dalla SM possono sperimentare cambiamenti che alterano la vita e una riduzione della loro qualità di vita complessiva. Questo può portare all’isolamento sociale.

Gestione

Ci sono molti servizi disponibili per soddisfare le esigenze di coloro che vivono con MS agli stadi finali. Questi servizi includono quanto segue.

Cure palliative

Quelli con SM possono accedere ai servizi di cure palliative forniti da una rete di medici, infermieri e altri specialisti. La National Multiple Sclerosis Society descrive le cure palliative come “un approccio multidisciplinare all’assistenza sanitaria che comprende la cura fisica, emotiva, sociale e spirituale delle persone affette da gravi malattie”.

Questo tipo di assistenza mira a fornire un ulteriore supporto al paziente e alla sua famiglia per fornire la migliore qualità di vita possibile. La National Multiple Sclerosis Society afferma anche che le cure palliative sono appropriate “a qualsiasi età e in qualsiasi stadio di una malattia e possono essere fornite insieme a trattamenti che sono destinati a curare”.

Cura della casa

Secondo la National Multiple Sclerosis Society, l’assistenza domiciliare “è intesa a fornire un individuo che vive a casa con servizi individualizzati che sono sviluppati in collaborazione con lui / lei e la famiglia per promuovere la salute e la qualità della vita”.

I servizi di assistenza domiciliare possono includere:

  • Assistenza infermieristica specializzata
  • Servizi sociali
  • Assistenza per le attività quotidiane e le faccende domestiche
  • childcare
  • Servizi di riabilitazione

Programmi per adulti

Secondo la National Multiple Sclerosis Society, i programmi per adulti sono spesso costruiti attorno ad attività terapeutiche:

“Come gli anziani, i giovani con SM hanno attività che promuovono il benessere cognitivo, fisico, sociale ed emotivo e un coinvolgimento positivo nella vita quotidiana. Vogliono impegnarsi in attività che riflettono i loro bisogni, interessi, livelli funzionali e abilità. che enfatizzano le proprie capacità e possono essere godute nonostante le menomazioni fisiche siano più terapeutiche “.

Accordi di vita assistita

Secondo la National Multiple Sclerosis Society:

“L’obiettivo della vita assistita è quello di fornire un ambiente residenziale e servizi orientati al consumatore che promuovano la qualità della vita, il diritto alla privacy, alla scelta, alla dignità e all’indipendenza, allo scopo di fornire servizi di qualità, personalizzati per i residenti e sviluppati in collaborazione con loro, sostenere il processo decisionale del residente nella massima misura possibile “.

Alcuni servizi di assistenza assistita includono:

  • Uno staff di 24 ore
  • Assistenza con le attività della vita quotidiana
  • Coordinamento dell’assistenza e fornitura di servizi di riabilitazione
  • Gestione dei farmaci
  • Attività ricreative
  • I pasti
  • Servizio di pulizia e lavanderia

Case di cura

Una donna anziana siede in una casa di cura con un'infermiera.

Le case di cura sono strutture per le persone che non possono essere curate all’interno delle loro case ma non richiedono il ricovero in ospedale.

Il personale della casa di cura di solito fornisce ai residenti assistenza infermieristica, assistenza medica, terapie riabilitative e altri servizi specifici.

Cura dell’ospizio

Coloro che sono iscritti all’Hospice dovranno tipicamente essere determinati malati terminali o che moriranno entro 6 mesi dall’iscrizione.

I programmi Hospice forniscono ai pazienti misure di comfort e supporto nell’affrontare le questioni emotive e pratiche relative alla loro morte imminente.

Sintomi

I sintomi della SM variano da persona a persona. Non esiste un calendario chiaro su come si sviluppano i sintomi. Ogni persona con SM sperimenterà ricadute e remissioni al loro ritmo.

I sintomi comuni della SM includono:

Una donna ha mal di testa.

  • Insensibilità o debolezza degli arti
  • Dolore
  • “Formicolio”
  • Cambiamenti nella sensazione
  • Tremori, instabilità o problemi di coordinazione
  • Perdita della vista
  • Doppia visione prolungata
  • Mal di testa
  • Problemi respiratori o di deglutizione
  • Slurring of speech
  • Fatica
  • Vertigini
  • Convulsioni
  • Perdita dell’udito

Complicazioni della sclerosi multipla

Alcune complicazioni della SM esistono e includono:

  • Complicazioni muscolari come rigidità e spasmi
  • Paralisi
  • Intestino, vescica o disfunzione sessuale
  • Cambiamenti nello stato mentale (dimenticanza, sbalzi d’umore, depressione e altri)
  • Epilessia
  • Osteoporosi – una condizione in cui le ossa diventano deboli e fragili
  • Piaghe da decubito
  • Infiammazione dei polmoni
  • Infezioni gravi della vescica o dei reni

I team sanitari dovrebbero essere in grado di fornire alle persone con SM informazioni sui servizi di supporto locali disponibili.

tipi

Esistono quattro tipi di SM:

Sindrome clinicamente isolata

La sindrome clinicamente isolata (CIS) è ciò che la National Multiple Sclerosis Society chiama “caratteristica della SM”. Tuttavia, le persone con la CIS non riescono a soddisfare tutti i criteri diagnostici per la SM.

Questa condizione dura per almeno 24 ore. La presenza di CIS e lesioni cerebrali aumenta il rischio che la persona possa sviluppare una SM recidivante-remittente. La CSI senza lesioni cerebrali è un rischio inferiore per sviluppare la sclerosi multipla.

La progressione alla SM può essere ritardata iniziando la terapia che modifica la malattia nelle prime fasi della CSI.

MS recapsing-remitting (RRMS)

L’RRMS è una condizione in cui le persone colpite si sottopongono a periodi di esacerbazioni (ricadute) e recupero (remissione).

La National Multiple Sclerosis Society descrive questa condizione come “attacchi chiaramente definiti di sintomi neurologici nuovi o crescenti”.

La RRMS viene diagnosticata in quasi l’85% dei pazienti con sclerosi multipla di nuova diagnosi. Durante la remissione, le persone con SM non sperimentano alcuna progressione della loro malattia. Possono anche sperimentare il recupero parziale o completo della malattia in determinati momenti.

MS progressiva primaria (PPMS)

La PPMS è descritta dalla National Multiple Sclerosis Society come “peggioramento della funzione neurologica (accumulo di disabilità) dall’insorgenza dei sintomi, senza ricadute o remissioni precoci”.

Quasi il 15% di coloro a cui viene diagnosticata la SM ha esperienza di PPMS.

MS progressiva secondaria (SPMS)

SPMS è una condizione progressiva sperimentata da coloro con RRMS. È caratterizzato dal continuo peggioramento della funzione neurologica di una persona. SPMS spesso influisce su come sono le persone mobili.

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