L’Hidradenitis Suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cutanea comune, dolorosa e debilitante, che si manifesta principalmente nelle aree inverse della pelle, come ascelle e inguine. Questa condizione provoca la formazione di noduli follicolari, papule, pustole e ascessi, tutti dolorosi e cronicamente recidivanti, portando a suppurazioni, fibrosi e cicatrici.
Purtroppo, l’HS è stata erroneamente etichettata come una malattia rara. In realtà, è molto più comune di quanto si pensi, ma spesso viene diagnosticata in modo errato. Si stima che colpisca almeno l’1% della popolazione globale, con una probabilità che sale fino al 4%. Questa malattia non discrimina, colpendo sia uomini che donne e diffondendosi in tutto il mondo, influenzando diverse culture. Sono consapevole di almeno una celebrità che convive con l’HS.
Sebbene le morti causate dall’HS siano considerate rare, ritengo che il tasso di morbilità sia gravemente sottovalutato. Molte delle morti sono attribuite a suicidi o complicazioni derivanti dal trattamento. Quando un paziente affetto da HS muore, le cause elencate spesso non riconoscono l’HS come fattore principale, distorcendo così il numero effettivo di decessi causati da questa condizione.
Per questo motivo, l’HS è spesso trascurata come una malattia seria o pericolosa. Inoltre, ritengo che i media tendano a ignorare l’HS a causa della sottostima delle morti, unita al fatto che si tratta di una malattia estremamente difficile da affrontare. Nel corso degli anni, noi, come comunità di pazienti con HS, abbiamo fatto appelli ai media per aumentare la consapevolezza, ma spesso siamo ignorati. Ci è stato persino detto che l’HS è solo un tipo di acne e che nessuno è mai morto a causa dell’acne. Posso assicurarti che l’HS NON è acne e che le persone stanno morendo a causa di questo terribile disagio.
Sono a conoscenza di almeno tre decessi avvenuti nell’ultimo anno all’interno della nostra comunità online di HS, ma questo non rappresenta un quadro preciso del numero di persone che muoiono a causa di questo disturbo. Molti pazienti con HS non sono ancora stati diagnosticati e/o non sono attivi online. Sono certo che la maggior parte delle morti legate all’HS non vengano registrate come tali.
Ci sono milioni di persone in tutto il mondo che soffrono di questa malattia senza una diagnosi. Ti invitiamo a considerare di aiutarci a diffondere la consapevolezza, affinché possiamo raggiungere queste persone prima che si trovino a fronteggiare il suicidio o complicazioni fatali.
– Organizzazioni no-profit che sostengono la ricerca e la consapevolezza riguardo l’HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
Nuove Ricerca e Comprensioni sull’Hidradenitis Suppurativa nel 2024
Recenti studi hanno messo in luce l’importanza di una diagnosi precoce e di un approccio multidisciplinare nel trattamento dell’Hidradenitis Suppurativa. Secondo una ricerca pubblicata nel 2024, il 30% dei pazienti con HS ha riportato un significativo miglioramento della qualità della vita dopo aver intrapreso un percorso di cura integrato, che include dermatologia, psichiatria e supporto nutrizionale.
Un altro studio ha evidenziato come l’uso di terapie biologiche stia diventando sempre più comune e stia offrendo risultati promettenti nel controllo dei sintomi e nella riduzione delle recidive. Si stima che l’80% dei pazienti trattati con questi farmaci abbia notato un miglioramento significativo nel decorso della malattia.
Inoltre, la consapevolezza pubblica sull’HS sta crescendo, grazie a campagne di sensibilizzazione attuate da diverse organizzazioni. Questo ha portato a un aumento delle diagnosi e a una maggiore disponibilità di risorse per i pazienti. È fondamentale continuare a promuovere la conoscenza di questa malattia, affinché chi ne è affetto possa ricevere il supporto necessario e non si senta più isolato nella propria lotta.
