Hidradenitis Suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cutanea comune, dolorosa, debilitante e andronica che si verifica principalmente nelle aree inverse della pelle, ad es. axillae e inguine. L’HS causa noduli follicolari, papule, pustole e ascessi, dolorosi e cronicamente recidivi, che portano a suppurazioni, fibrosi e cicatrici della pelle.
Sfortunatamente l’HS è stata etichettata come una malattia rara. Ma in realtà è notrare, solo raramente viene diagnosticata correttamente. L’HS colpisce almeno l’1%, probabilmente il 4% della popolazione globale. Indiscriminatamente colpisce sia maschi che femmine e può essere trovato in molti paesi, influenzando molte culture diverse. Sono anche consapevole di almeno una celebrità che soffre di HS.
Mentre la morte causata da HS è considerata rara. È mia opinione che il tasso di morbilità sia grossolanamente non segnalato o sottostimato. A causa del fatto che molte morti sono causate da suicidi o complicazioni derivanti durante il trattamento. Quando un paziente affetto da HS muore, varie complicazioni o altri fattori sono elencati come la principale causa di morte. In tal modo distorcendo il numero effettivo di decessi causati da HS.
A causa di questo metodo di registrazione delle morti, l’HS è spesso trascurata come malattia grave o pericolosa. Inoltre, secondo me, l’HS è spesso ignorata dai media a causa di questa sottostima delle morti unita al fatto che si tratta di una malattia estremamente terribile. Nel corso degli anni, noi, come una comunità di HS, abbiamo sottovalutato e persino supplicato diversi organi di informazione per l’assistenza a diffondere la conoscenza di HS. Per lo più siamo ignorati. A volte ci viene anche detto che l’HS è l’acne e che nessuno è mai morto per l’acne. Ti assicuro che l’HS NON è l’acne e la gente sta morendo da questo orrendo disagio.
Sono a conoscenza di almeno tre decessi causati da complicazioni che si sono verificate nell’ultimo anno all’interno della nostra comunità online di HS. Ma ancora una volta, questo non è un quadro preciso su quante persone muoiono da questo disturbo. Molte persone che hanno questa malattia devono ancora essere diagnosticate e / o non sono online. Sono certo che la maggior parte delle morti causate da HS non sono state registrate come tali.
Ci sono milioni di persone in tutto il mondo che hanno questa malattia ma non sono ancora state diagnosticate. Per favore, considera di aiutarci a diffondere la consapevolezza in modo che possiamo trovare queste persone prima che si suicidano o muoiano di complicazioni.
– Organizzazioni non profit che sostengono la ricerca e la consapevolezza per quanto riguarda l’HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
