I blog che si specializzano nel lupus offrono strategie fondamentali per il supporto e il coping, aiutando a vivere bene con questa malattia autoimmune. Abbiamo selezionato i 10 migliori blog sul lupus, che possono fornire risorse preziose per affrontare le sfide quotidiane legate a questa condizione.
Il lupus è una malattia autoimmune complessa che può colpire vari organi del corpo, inclusi pelle, articolazioni, sangue, reni, cuore, polmoni e cervello. Negli Stati Uniti, circa 1,5 milioni di persone vivono con forme diverse di lupus.
La diagnosi di lupus è spesso complicata a causa della varietà di segni e sintomi che possono somigliare ad altre patologie. Una delle manifestazioni più caratteristiche è un’eruzione cutanea a forma di farfalla, che di solito appare sulle guance.
Sebbene il lupus colpisca prevalentemente le donne in età fertile, può manifestarsi anche negli uomini, nei bambini e negli adolescenti. La maggior parte delle diagnosi avviene tra i 15 e i 44 anni.
Che tu sia appena stato diagnosticato con il lupus o che tu stia convivendo con questa malattia da anni, gestire il lupus quotidianamente non è un compito semplice. Esperti nel campo del lupus e coloro che vivono con la malattia condividono consigli utili e suggerimenti attraverso i loro blog.
Ecco la nostra selezione dei 10 migliori blog sul lupus.
Nonostante Lupus
Sara Gorman scrive il blog «Nonostante Lupus». Diagnostica con lupus all’età di 26 anni, Sara è determinata a non lasciare che la malattia interferisca con i suoi obiettivi futuri. Ha combattuto per mantenere il suo impegnativo lavoro, un atteggiamento positivo e una vita sociale attiva.
Dopo anni di lotta, ha compreso che vivere bene con il lupus era più importante che combatterlo. Ha iniziato a dare la priorità al suo benessere e ha creato anche una linea di organizzatori di pillole alla moda.
I post di «Nonostante Lupus» trattano temi come la gestione delle festività durante la malattia, strategie per appuntamenti medici efficaci e come liberarsi dai «doveri» per vivere meglio.
Visita il blog «Nonostante Lupus».
Lupus in volo
Shaista Tayabali, residente nel Regno Unito, è stata diagnosticata con lupus all’età di 18 anni. Ha iniziato a scrivere nel 2009, creando uno spazio online per condividere la sua poesia.
Dopo un periodo critico, «Lupus in Volo» è diventato la sua risposta poetica alla vita con una malattia che cambia l’esistenza. Shaista afferma che il suo blog le ha insegnato come farsi ascoltare e come essere la propria avvocata.
Messaggi recenti su «Lupus in Volo» includono interviste sulla vita con malattie autoimmuni e riflessioni sulla sua giornata, con aneddoti affettuosi e momenti di vulnerabilità.
Visita il blog «Lupus in Volo».
LupusChick
Marisa Zeppieri è la fondatrice di «LupusChick». Giornalista e autrice, Marisa ha creato il blog per dare forza a chi vive con il lupus o altre malattie autoimmuni.
LupusChick offre un’ampia gamma di servizi, tra cui blog, community, forum, oltre a coaching e pacchetti di membership. La missione di Marisa è aiutare le persone a vivere una vita vibrante, nonostante le sfide della malattia cronica.
Il blog contiene articoli su come gestire gli effetti collaterali del lupus e storie che evidenziano esperienze reali di vita con la malattia.
Visita il blog «LupusChick».
Lupus Lupus di Molly’s Fund
Molly’s Fund Fighting Lupus è un’organizzazione no-profit che si impegna a migliorare la comprensione del lupus nella comunità sanitaria e tra il pubblico. Sono dedicati a sostenere le persone affette da lupus, con programmi mirati a favorire diagnosi precoci e trattamenti tempestivi.
Il blog di Molly’s Fund affronta temi attuali come l’uso di naltrexone a basse dosi, consigli nutrizionali e benefici dell’esercizio fisico per chi vive con il lupus.
Visita il blog di Molly’s Fund Fighting Lupus.
Lupus LA
Lupus LA è un’organizzazione no-profit fondata nel 2000 da famiglie colpite dalla malattia. Si dedicano alla ricerca delle cause e alla ricerca di una cura, offrendo supporto a chi ne ha bisogno.
L’organizzazione organizza eventi e campagne per sensibilizzare e raccogliere fondi a favore della ricerca. Il loro blog, «Into the Loop», è una risorsa utile con articoli su come gestire lo stress legato alla malattia e domande da porre ai medici.
Visita il blog di Lupus LA.
A volte, è Lupus
Iris Carden è l’autrice del blog «A volte, è Lupus». Ex giornalista, Iris ha dovuto ritirarsi dalla sua carriera a causa della malattia. È stata diagnosticata nel 2006 e utilizza il suo blog per sensibilizzare e condividere la sua esperienza.
Recenti articoli trattano argomenti come l’importanza di chiedere aiuto per aumentare l’attività fisica e come affrontare i giorni difficili con una visione realistica del dolore.
Visita il blog «A volte, è Lupus».
Lupus, l’avventura tra le linee
L’autore conosciuto come «Lupus Adventurer» scrive il blog «Lupus, l’avventura tra le linee». La sua esperienza con la malattia è stata un viaggio pieno di decisioni e incontri significativi.
Il Lupus Adventurer condivide storie di supporto da parte di familiari, amici e professionisti sanitari, invitando i lettori a unirsi a lui in questo viaggio.
I post recenti trattano della perdita di peso e del recupero di uno stile di vita sano, affrontando la nebbia del lupus dopo notti di insonnia.
Visita il blog «Lupus, l’avventura tra le linee».
Avvicinarsi a me stesso
Leslie Rott è l’autrice del blog «Avvicinarsi a me stesso». Dopo aver ricevuto diagnosi di lupus e artrite reumatoide, Leslie condivide le sue esperienze con umorismo e franchezza.
Il blog affronta temi come l’accettazione della vita con malattie croniche e la condivisione di esperienze che possono aiutare altri a sentirsi meno soli.
Visita il blog «Avvicinarsi a me stesso».
Lupus Crazy
Stacey, diagnosticata con lupus nel 2005, scrive il blog «Lupus Crazy». Ha vissuto un periodo di confusione prima della diagnosi e desidera rassicurare gli altri su esperienze simili.
Il blog racconta le sue esperienze mediche e personali, con articoli che trattano vari aspetti della malattia e suggerimenti pratici.
Visita il blog «Lupus Crazy».
Lupus Foundation of America
La Lupus Foundation of America è dedicata a risolvere il mistero del lupus e a supportare chi ne è colpito. La loro missione è migliorare la vita delle persone affette, attraverso ricerca, supporto e istruzione.
Il loro blog fornisce consigli utili su come affrontare la malattia, migliorare la concentrazione e gestire la nebbia del cervello, con storie ispiratrici di chi ha trovato speranza dopo la diagnosi.
Visita il blog della Lupus Foundation of America.
Nuove Ricerche e Prospettive sul Lupus nel 2024
Nel 2024, la ricerca sul lupus ha fatto significativi progressi. Nuovi studi hanno evidenziato l’importanza della personalizzazione delle terapie, con approcci che considerano le caratteristiche uniche di ogni paziente. La genetica gioca un ruolo fondamentale e sono in corso ricerche per identificare marcatori biologici che possano aiutare nella diagnosi precoce.
Statistiche recenti mostrano che circa il 90% delle persone affette da lupus sono donne, con un’incidenza crescente tra le adolescenti. Inoltre, è emerso che l’accesso a cure multidisciplinari migliora notevolmente la qualità della vita dei pazienti, sottolineando l’importanza di un team sanitario integrato.
Infine, sono stati pubblicati articoli che analizzano l’impatto del lupus sulla salute mentale, suggerendo che la consapevolezza e il supporto psicologico sono cruciali per la gestione della malattia. Approfondimenti come questi stanno plasmando il futuro della cura del lupus e offrono nuove speranze a chi vive con questa condizione.
