Blog che si specializzano in lupus possono aiutare a fornire strategie di supporto e di coping per vivere bene con il lupus. Abbiamo scelto i migliori blog di lupus che possono aiutarti ad affrontare alcune delle sfide che potresti dover affrontare.
Il lupus è una malattia autoimmune che può colpire molte parti del corpo, tra cui pelle, articolazioni, cellule del sangue, reni, cuore, polmoni e cervello. Circa 1,5 milioni di persone negli Stati Uniti hanno una qualche forma di lupus.
Il lupus è una condizione difficile da diagnosticare, a causa dei numerosi segni e sintomi associati che mimano altri disturbi. La caratteristica più distintiva del lupus è un’eruzione di farfalle che si sviluppa su entrambe le guance.
Sebbene il lupus colpisca soprattutto le donne in età fertile, la malattia può svilupparsi anche negli uomini, nei bambini e negli adolescenti. La maggior parte delle persone sviluppa lupus tra i 15 ei 44 anni.
Se ti è appena stato diagnosticato il lupus o hai convissuto con questa condizione per molti anni, trattare il lupus ogni giorno non è un compito facile. Gli esperti di Lupus e quelli che vivono con la malattia sono a disposizione per fornire consigli e suggerimenti attraverso i blog di lupus.
Ecco le scelte dei 10 migliori blog di lupus.
Nonostante Lupus
Sara Gorman scrive il blog Nonostante Lupus. A Sara è stato diagnosticato il lupus quando aveva 26 anni. Determinata a non lasciare che le sue condizioni cambiassero i suoi piani futuri, lottò per mantenere il suo impegnativo programma di lavoro, l’atteggiamento positivo e la vita sociale impegnata.
Dopo anni di combattimenti per la sua vita e non averla vissuta, Sara si rese conto che aveva bisogno di vivere bene con il lupus piuttosto che cercare di combatterlo. Sara iniziò a dare la priorità alla vita bene e concentrandosi sul suo benessere. Sara ha anche una linea di organizzatori di pillole alla moda.
I post su Nonostante il Lupus includono la gestione delle festività natalizie quando si ha il lupus, le strategie per un efficace appuntamento medico e l’eliminazione dei “doveri” per vivere bene con il lupus.
Visita nonostante il blog di Lupus.
Lupus in volo
Shaista Tayabali vive nel Regno Unito e fu diagnosticata con lupus quando aveva 18 anni. Ha iniziato a scrivere blog nel 2009 per sviluppare uno spazio online per registrare la sua poesia.
Dopo essere caduto in condizioni critiche, Lupus in Flight è diventato la risposta poetica di Shaista alla convivenza con una malattia che altera la vita. Shaista dice che il suo blog le ha insegnato come essere ascoltato e come essere il suo avvocato. Permette anche a lei di essere fantasiosa mentre vive una vita solitaria.
Messaggi recenti su Lupus in Flight includono un’intervista che parla della vita con autoimmunità tra Shaista e la sua amica Colette, un riflesso della giornata di Shaista con linee e pinguini di PICC, e il giorno in cui la Bella Addormentata ha cercato di fuggire dall’ospedale.
Visita il blog di Lupus in Flight.
LupusChick
Marisa Zeppieri è la fondatrice di LupusChick. Marisa è una giornalista e autrice, che ha lanciato LupusChick per potenziare le persone che vivono con il lupus o un’altra malattia autoimmune.
LupusChick offre servizi come blog, community e forum, oltre a pacchetti di coaching e membership. La missione di Marisa è aiutare le persone a vivere una vita vivace e felice nonostante la malattia cronica. LupusChick include consigli, ricette, umorismo, hack della vita e storie di vita reale.
Il blog di lupus e autoimmune presenta articoli come i modi per gestire gli effetti collaterali e le procedure del lupus, la storia del lupus di Suyim Edward e come i datori di lavoro possono aiutare i loro dipendenti che vivono con malattie croniche ad avere successo sul posto di lavoro.
Visita il blog di LupusChick.
Lupus Lupus di Molly’s Fund
Molly’s Fund Fighting Lupus è un’organizzazione senza scopo di lucro che ha l’obiettivo di cambiare il modo in cui la comunità sanitaria, le agenzie governative, le aziende farmaceutiche, il pubblico in generale e le persone che vivono con il lupus comprendono la condizione.
Sono dedicati a sostenere quelli con lupus e hanno programmi che mirano ad aiutare le persone con lupus a ricevere una diagnosi precoce e un trattamento immediato.
Il blog di Molly’s Fund Fighting Lupus comprende argomenti come l’uso di naltrexone a basse dosi e se è sicuro, cosa dovresti sapere sul Paleo e la dieta anti-infiammatoria e i benefici dell’esercizio per le persone con lupus.
Visita il blog di Molly’s Fund Fighting Lupus.
Lupus LA
Lupus LA è un’organizzazione no-profit fondata nel 2000 dalle famiglie colpite dal lupus. Si dedicano all’identificazione delle cause e alla ricerca di una cura per il lupus, fornendo servizi e supporto a tutti coloro che sono affetti dalla malattia.
Lupus LA raccoglie fondi per fornire servizi ai pazienti, sostenere la ricerca e promuovere la consapevolezza e la difesa. Aumentano la consapevolezza attraverso la copertura e gli eventi dei media locali, regionali e nazionali.
Il loro blog Into the Loop è un’utile fonte di informazioni con post come suggerimenti per i caregivers, domande da porre al medico sul lupus e sul piano di trattamento e su come gestire lo stress quando si vive con una malattia cronica.
Visita il blog di Lupus LA.
A volte, è Lupus
Iris Carden autori del blog A volte, è Lupus. Iris è un ex giornalista e ha dovuto ritirarsi come ministro della Chiesa unita per malattia. Ha una laurea in giornalismo e letteratura, oltre a un master in teologia.
L’iride fu diagnosticata con lupus nel 2006. Sebbene avesse avuto sintomi durante tutta la sua vita, fino ad allora, i medici non avevano collegato tutti i punti come lupus. Attraverso A volte, è Lupus, Iris spera di creare consapevolezza della malattia.
Gli ultimi post sul blog includono la ricerca di aiuto da parte di un fisiologo per aumentare l’attività fisica, riconoscendo che in una brutta giornata tutto ciò che devi fare è sopravvivere e la scala del dolore realistico per le persone con lupus.
Visita A volte, è il blog di Lupus.
Lupus, l’avventura tra le linee
Un autore noto come Lupus Adventurer scrive il blog Lupus, l’avventura tra le linee. Dice che è difficile pensare al lupus come ad un’avventura, ma la sua esperienza con il lupus è stata proprio quella, ed è stata guidata dalle decisioni e dagli amici che ha fatto lungo la strada.
Il Lupus Adventurer ha molti compagni che hanno incoraggiato il suo viaggio nel lupus: suo marito, i suoi figli, i nipoti, la famiglia allargata, i medici, le infermiere, i colleghi di lavoro e gli amici. Dice di “unirsi al viaggio e vedere dove va”.
I post recenti sul blog includono come il Lupus Adventurer ha perso peso di fronte all’aumento della pressione sanguigna, all’effetto inerziale del lupus e al recupero di uno stile di vita più sano e al lupus nebbioso la mattina dopo un attacco di insonnia.
Visita Lupus, il blog di Adventure Between the Lines.
Avvicinarsi a me stesso
Leslie Rott scrive il blog Getting Closer to Myself. Leslie ha ricevuto una diagnosi di lupus e artrite reumatoide durante il suo primo anno di scuola all’età di 22 anni.
Getting Closer to Myself condivide le esperienze di Leslie di convivere con più malattie croniche e come si confronta con esse in modo candido e talvolta umoristico. Spera che condividendo la sua storia, possa aiutare gli altri.
Il blog affronta l’apprendimento per amare, vivere e adattarsi alla vita con malattie croniche con post come il non fare e non fare eventi farmaceutici, troppo ricchi per essere malati o troppo crudeli per essere gentili e 10 cose che un flebotomo non dovrebbe mai dire.
Visita il blog Getting Closer to Myself.
Lupus Crazy
Stacey ha 40 anni, è stata diagnosticata con lupus nel 2005 e ha scritto il blog Lupus Crazy. Fino alla sua diagnosi, Stacey si sentì pazzo numerose volte e si domandò se i suoi sintomi fossero tutti nella sua testa. Dopotutto, perché non veniva mostrato nulla durante gli appuntamenti o gli esami di laboratorio del medico?
Ricevere una diagnosi di lupus ha dato a Stacey un sollievo enorme per il fatto che non fosse pazza, e ha lo scopo di rassicurare gli altri che non sono pazzi neanche loro. Lupus Crazy condivide le esperienze mediche e di vita di Stacey e dettaglia il suo viaggio in un post sul blog alla volta.
Gli articoli sul blog includono come gli uomini possono avere anche il lupus, un regalo di una mini vacanza interamente pagata all’ospedale dal lupus e tre metodi che possono essere usati per ridurre il dolore della malattia cronica.
Visita il blog Lupus Crazy.
Lupus Foundation of America
La Lupus Foundation of America è dedicata a risolvere il mistero del lupus mentre sostiene coloro che sono colpiti dalla malattia. La loro missione è fornire programmi di ricerca, supporto, sostegno e istruzione per migliorare la vita delle persone colpite dal lupus.
La Fondazione Lupus of America raccoglie fondi con l’obiettivo di ridurre i tempi fino al raggiungimento della diagnosi di lupus, garantendo che coloro che hanno il lupus abbiano trattamenti sicuri ed efficaci e che espandano i servizi e aumentino l’accesso alle terapie e alle cure.
Il loro blog offre post relativi al lupus come consigli per migliorare la concentrazione e migliorare la nebbia del cervello del lupus, come il programma Walk to End Lupus Now ha aiutato Phil a trovare la speranza dopo la diagnosi del lupus e la guida sulla sicurezza del sole per il lupus.
Visita il blog della Lupus Foundation of America.
