Ricevere una diagnosi di HIV può cambiare la tua vita da un giorno all’altro e probabilmente susciterà un cocktail di emozioni. Tuttavia, leggere blog scritti da altre persone che hanno HIV e operatori sanitari può aiutarti a capire che non sei solo.
L’HIV ora colpisce circa 1,1 milioni di persone negli Stati Uniti, e di questi, circa 1 su 7 non sapranno di essere infetti. Questo dato sottolinea l’importanza di testare regolarmente e di sensibilizzare ulteriormente la popolazione.
La ricerca e il miglioramento dei trattamenti stanno ora consentendo a un numero sempre maggiore di persone affette da HIV di condurre una vita di qualità migliore e di vivere più a lungo che mai. Grazie ai progressi nella terapia antiretrovirale, molte persone possono raggiungere una carica virale non rilevabile, il che riduce notevolmente il rischio di trasmissione.
Sebbene le terapie per l’HIV siano andate avanti a grandi passi, se la condizione progredisce, è ancora una «causa significativa di morte» tra alcune popolazioni vulnerabili. Secondo recenti studi, l’accesso alle cure e l’aderenza ai trattamenti sono fondamentali per il benessere a lungo termine.
Se l’HIV non viene trattato, potrebbe svilupparsi in AIDS, responsabile di circa 6.721 morti nel 2014. Tuttavia, con le giuste cure, molte persone vivono con l’HIV senza mai sviluppare la malattia avanzata.
Se le tue condizioni sono gestite correttamente assumendo farmaci, evitando malattie e facendo scelte di vita salutari, sarai in grado di condurre una vita quasi normale con l’HIV. Anche il supporto da parte di amici, familiari e organizzazioni specializzate è importante per affrontare le sfide quotidiane.
Blog scritti da professionisti del settore medico specializzati nell’HIV e coloro che hanno vissuto esperienze simili possono fornire supporto e suggerimenti per affrontare la condizione su base giornaliera. A tal fine, abbiamo selezionato i 10 migliori blog per l’HIV e l’AIDS.
BETA
BETA è stato lanciato per la prima volta nel 1988 come rivista basata sulla comunità che riportava notizie su trattamento, prevenzione e cura dell’HIV. La rivista è passata a una pubblicazione online nel 2013 per celebrare il 25° compleanno di BETA.
La BETA rimane una fonte importante di informazioni sui nuovi sviluppi nella prevenzione dell’HIV, nell’evoluzione delle terapie per il trattamento dell’HIV e nelle strategie per aiutare le persone con HIV a vivere bene con il virus.
Gli autori di blog includono ricercatori e medici sull’HIV, oltre che avvocati all’interno della comunità. Pubblicano articoli degni di nota che parlano di come lo stigma dell’HIV esiste ancora, di come affrontare prima di tutto la salute mentale e che cosa «non rilevabile» significhi quando si vive con l’HIV.
Visita il blog BETA.
POZ
POZ è una pubblicazione online e cartacea per le persone affette da HIV e AIDS. Si stima che la rivista POZ e il POZ.com raggiungano più del 70% degli individui statunitensi che sono consapevoli di avere l’HIV.
POZ offre notizie quotidiane sull’HIV, aggiornamenti sulle ultime scoperte terapeutiche, caratteristiche investigative, storie personali e un social network che risponde ai bisogni di chi ha l’HIV e l’AIDS.
Alcune questioni trattate nel blog POZ includono semplici metodi per combattere l’HIV ogni giorno, come rimanere positivi quando viene diagnosticato l’HIV e come l’HIV può talvolta essere accompagnato da crepacuore.
Visita il blog di POZ.
La mia malattia favolosa
Mark S. King è un autore, avvocato dell’HIV e autore del blog My Fabulous Disease. Il suo blog ha ricevuto numerosi riconoscimenti, tra cui il premio «Excellence in Blogging» dell’Associazione Nazionale Lesbica e Gay Journalist per gli anni 2014 e 2016.
My Fabulous Disease presenta frammenti della vita di King che vive come un omosessuale con l’HIV e che si sta anche riprendendo dalla tossicodipendenza, oltre che da franche opinioni, dibattiti e scritti ispiratori.
I post sul blog includono il passaggio di King dal fumo allo svapare, il tempo in cui «Will and Grace» ha dimenticato di rivolgersi all’HIV (di nuovo), e consigli per coloro che hanno recentemente testato HIV positivo.
Visita il blog My Fabulous Disease.
Sono ancora Josh
Josh Robbins ha appreso nel 2012 che era sieropositivo. Ha creato il blog I’m Still Josh per far sapere al mondo che pur essendo sieropositivo fa parte della storia della sua vita, non è ciò che lo definisce come una persona.
Attraverso il suo blog, Josh spera di aiutare le persone che sono sieropositive e negative a trovare la speranza attraverso le sue esperienze. Aspira anche ad aiutare gli altri a evitare di ricevere la stessa diagnosi di lui, e ad aiutare le persone sieropositive a rendersi conto che la loro diagnosi è solo l’inizio di entrare in un nuovo mondo.
I post recenti su I’m Still Josh includono la lettera di Maria che contiene quello che si sarebbe detta da sola quando ha ricevuto una nuova diagnosi, notizie positive sulla copertura sanitaria per le persone con HIV e AIDS e consigli sul sesso per le persone con HIV.
Visita il blog I’m Still Josh.
Il mio viaggio con l’AIDS … e altro ancora!
Kenn Chaplin è stato diagnosticato con l’HIV nel 1989, ha subito molte malattie legate all’AIDS ed è autore del blog My Journey with AIDS … and More!
Il suo blog è iniziato nel 1993 come lettera per un amico morente e si è trasformato nel record dei suoi pensieri, sentimenti, attività e vita che è oggi. Kenn dice che sebbene l’HIV e l’AIDS siano una parte importante del suo viaggio, ha molti altri interessi e fa regolarmente ricorso alle tangenti.
I post chiave sul blog includono un onesto pezzo autobiografico su Kenn e suo fratello, entrambi gay e le loro separate, ma intrecciate, strade della vita, come lo stigma dietro l’HIV e l’AIDS ancora taglia le ossa, e la nebbia di rinnovare la sobrietà dopo 17 anni di esperienza sobria.
Visita il mio viaggio con l’AIDS … e altro! blog.
Il corpo
Il corpo è una risorsa per l’HIV e l’AIDS che utilizza l’informazione come strumento per ridurre le barriere tra chi è affetto da HIV e i medici e demistificare l’HIV e le sue potenziali cure.
Il comitato di esperti del Corpo fornisce informazioni di alta qualità per contribuire a migliorare la qualità della vita di chi vive con l’HIV e l’AIDS, e la sua missione è quella di «promuovere la comunità attraverso il collegamento umano».
Il blog include l’account di Brooke di diventare una madre single HIV-positiva, come rimanere aggiornati sulla tua salute orale e come imparare a convivere con l’HIV ed essere O.K.
Visita il blog The Body.
Pari positivi
Positive Peers è un’applicazione per social media progettata per giovani adulti di età compresa tra i 13 e i 34 anni che vivono con l’HIV.
Positive Peers è stato sviluppato con la visione che i loro utenti si sentiranno meno isolati e stigmati e avranno migliori risultati in termini di salute grazie alla possibilità di utilizzare gli strumenti dell’app per gestire autonomamente la loro condizione.
Il blog esplora argomenti importanti per le persone che usano Positive Peers, come ad esempio quello che le persone con HIV hanno bisogno di conoscere sull’epatite, gli ultimi progressi nei trattamenti e nella ricerca sull’HIV e suggerimenti per la gestione dell’HIV se si è senza casa.
Visita il blog di Positive Peers.
Journal sull’Hiv di Justin
Justin B. Terry Smith vive con l’HIV dal 2005. Vive a Laurel, MD, con suo marito e due figli, di 18 e 20 anni.
Justin è stato un attivista per i diritti civili dell’HIV e dei gay dal 1999. Ha scritto per molte pubblicazioni e creato il blog Justin’s HIV Journal per condividere le prove e le tribolazioni della convivenza con HIV e sostenendo l’educazione, la consapevolezza e la prevenzione dell’HIV.
Gli ultimi post sul diario di Justin sull’HIV includono la sua presa sull’impatto della tecnologia e dei social media con l’attivismo, come rimanere in buona salute durante un disastro naturale e sette fatti sull’herpes.
Visita il blog del diario di Justin sull’HIV.
Una ragazza come me
A Girl Like Me è un blog online di The Well Project, un’organizzazione no profit dedicata a cambiare il corso della «pandemia di HIV / AIDS» con un focus specifico su donne e ragazze.
The Well Project è stato inizialmente fondato come risposta alla mancanza di così poche informazioni destinate alle donne e alle ragazze che vivono con l’HIV. Si concentrano sull’educazione attraverso l’informazione, la difesa e il supporto.
A Girl Like Me è uno spazio sicuro per le donne di tutto il mondo che parlano delle loro esperienze relative all’HIV. I post includono la riflessione di Jennifer su 16 dei suoi sintomi HIV, l’importanza di prendersi cura di se stessi e di vivere e affrontare l’HIV.
Visita il blog di A Girl Like Me.
Aidsmap NAM
Peter Scott ha fondato NAM aidsmap nel 1987, mentre lavorava con una comunità colpita dall’HIV. Voleva affrontare la disinformazione su HIV e AIDS, la maggior parte dei quali era omofobica o imprecisa.
NAM ritiene che la chiave per combattere l’HIV e l’AIDS stia avendo informazioni chiare e accurate disponibili. Avere informazioni concise aiuta le persone a proteggersi, a prendersi cura degli altri e sfidare la discriminazione e lo stigma.
L’Aidsmap di NAM copre una vasta gamma di argomenti relativi all’HIV e all’AIDS, tra cui notizie sul rischio cardiovascolare nelle persone con HIV, la più recente edizione e gli effetti collaterali del trattamento dell’HIV.
Visita il blog di Aidsmap NAM.
Nuove Ricerche e Sviluppi nel Campo dell’HIV
Nel 2024, la ricerca continua a progredire in modo significativo nel trattamento e nella gestione dell’HIV. Recenti studi hanno dimostrato che le terapie antiretrovirali, se assunte regolarmente, possono ridurre quasi a zero il rischio di trasmissione del virus durante le relazioni sessuali. Questo approccio, noto come PrEP (profilassi pre-esposizione), sta diventando sempre più accessibile e riconosciuto come un metodo efficace per prevenire l’infezione.
Inoltre, la comunità scientifica sta esplorando nuove tecnologie, come i vaccini terapeutici, che potrebbero migliorare ulteriormente la vita delle persone con HIV. Questi vaccini hanno il potenziale di rafforzare il sistema immunitario e aiutare i pazienti a mantenere una carica virale non rilevabile anche dopo la sospensione della terapia antiretrovirale.
È fondamentale anche il coinvolgimento delle comunità locali nella diffusione di informazioni e supporto per chi vive con l’HIV. Le campagne di sensibilizzazione, insieme ai blog e alle risorse online, stanno contribuendo a ridurre lo stigma e a promuovere l’accettazione sociale.
In sintesi, il panorama dell’HIV sta evolvendo rapidamente, e con esso le opportunità per migliorare la qualità della vita delle persone affette. Rimanere informati attraverso blog e risorse online è essenziale per affrontare questa sfida con consapevolezza e determinazione.
