Ti senti solo con la fibromialgia? Abbiamo trovato i migliori blog – scritti da professionisti medici e persone che vivono con fibromialgia – che possono fornire speranza, strategie di coping e supporto per coloro che ne soffrono.
La fibromialgia è una condizione a lungo termine in grado di causare dolore diffuso in tutto il corpo.
Può anche creare problemi con il sonno, l’affaticamento cronico e il disagio emotivo.
La fibromialgia colpisce circa 10 milioni di persone negli Stati Uniti, secondo la National Fibromyalgia Association.
Viene diagnosticato più spesso quando una persona ha 20-50 anni.
Mentre il 75-90% di coloro che hanno la fibromialgia sono donne, la condizione si verifica anche negli uomini, nei bambini e nelle persone di tutte le etnie.
Non è chiaro cosa causi esattamente la fibromialgia. Gli scienziati ritengono che la fibromialgia possa essere collegata a livelli anormali di alcune sostanze chimiche del cervello e cambiamenti nel modo in cui il sistema nervoso centrale elabora i messaggi di dolore.
Al momento non esiste una cura per la fibromialgia, ma sono disponibili trattamenti – come farmaci, terapie comunicative e cambiamenti dello stile di vita – per alleviare alcuni dei sintomi.
Può essere utile leggere blog scritti da persone che hanno anche fibromialgia per sapere che non sei solo. I blog sulla fibromialgia possono anche fornire informazioni utili sulle ultime ricerche e terapie, insieme a suggerimenti e strategie su come vivere bene con la condizione.
Ecco le prime 10 scelte dei migliori blog per la fibromialgia.
Ricostruzione del benessere
Sue Ingebretson è la direttrice dello sviluppo del programma per la Fibromyalgia e il Centro di ricerca ed educazione per il dolore cronico alla California State University, Fullerton. È anche una professionista olistica, autrice, relatrice e ideatore di Rebuilding Wellness.
Sue ha sperimentato la fibromialgia e ha percorso il percorso dalla malattia al benessere ricercando metodi tradizionali e non tradizionali di guarigione.
Il blog Rebuilding Wellness si concentra sul fornire incoraggiamento e promuovere una vita sana e cambiamenti di stile di vita positivi. I post includono l’anatomia del dolore alla testa nella fibromialgia, una soluzione rapida per lo stress e strategie per ridurre i sintomi della fibromialgia.
Visita il blog Rebuilding Wellness.
Mamma cronica
Shelley è una scrittrice freelance che vive a Houston, in Texas, con il marito e due figli. È la fondatrice del blog di Chronic Mom.
Shelley ha iniziato a bloggare nel 2011 quando ha avuto una diagnosi di fibromialgia. Si è rivolta ai blog come sbocco per le sue frustrazioni. Era frustrata non solo dal fatto di essere trattata come se fosse “pazza”, ma anche dall’essere incapace di trovare un medico che fosse disposto ad aiutarla.
Messaggi recenti su Mom Chronic includono come il sistema medico fallisce quelli con dolore cronico, cinque tecniche di gestione per il dolore cronico e come trattare con persone che non credono che tu sia malato.
Visita il blog di Chronic Mom.
Contando i miei cucchiai
Julie Ryan ha iniziato il blog Counting My Spoons nel 2010 – l’anno della diagnosi di fibromialgia. Dice che nel corso del tempo, è passata dall’impotenza alla speranza e dalla triste all’ispirazione imparando a gestire la sua malattia.
La sua condizione è iniziata con disturbo dell’articolazione temporo-mandibolare e poi progredita verso la fibromialgia, i problemi della tiroide e l’endometriosi. Julie ha anche regolarmente a che fare con i cefalea a grappolo e le emicranie.
Attraverso il suo blog, Julie spera di aiutare gli altri a vivere una vita ispirata nonostante la malattia cronica. I post includono l’importanza dei gruppi di supporto quando si vive con una condizione cronica, il legame tra la vitamina D e il rilievo della fibromialgia e le cose che hanno migliorato la salute di Julie dal 2010.
Visita il blog di Counting My Spoons.
FibroDaze
Sue vive in Illinois, è stato diagnosticato con fibromialgia nel 2006 ed è il creatore del blog FibroDaze lifestyle lifestyle della fibromialgia. FibroDaze è iniziato come un modo per Sue di “dare un senso a ciò che non ha senso” ed è ora progettato per aiutare gli altri con fibromialgia a condurre una vita migliore.
Sue dice che, per cominciare, i suoi sintomi di fibromialgia erano lievi con poche riacutizzazioni. Tuttavia, presto si intensificarono a causa di stanchezza, emicrania e vertigini – che le impedivano di godersi la vita.
Messaggi popolari sul blog includono la sensibilità alla temperatura nella fibromialgia, i sintomi correlati alla pelle della fibromialgia e il modo in cui il dolore della fibromialgia varia a seconda del tempo.
Visita il blog di FibroDaze.
Essere Fibro mamma
Brandi è stata diagnosticata con fibromialgia nel 2012 dopo aver sofferto per 6 anni con dolori, rigidità articolare, sensibilità sensoriale, forti spasmi alla schiena, ansia e depressione.
Ha iniziato ad essere Fibro Mom con la missione di “aiutare i pazienti affetti da fibromialgia a diventare i brividi della fibromialgia”. Il blog fornisce risorse per conoscere la fibromialgia e il dolore cronico, nonché strategie per far fronte a giornate pazze con i bambini, riacutizzazioni ed emozioni imprevedibili.
Gli ultimi articoli su Being Fibro Mom includono come affrontare l’ansia degli appuntamenti del dottore, se mangiare cibi speziati influisce sulla fibromialgia e consigli su come sopravvivere a un raffreddore come un genitore con fibromialgia.
Visita il blog di Being Fibro Mom.
Stelle di febbraio
Donna ha creato il blog February Stars nel 2013 dopo aver ricevuto una diagnosi di fibromialgia dopo anni di malattia.
Febbraio Stars è stato inizialmente lanciato come un modo per Donna di condividere le sue esperienze con la fibromialgia, ma ora è cresciuto in un blog di salute e stile di vita in cui Donna condivide i suoi utili suggerimenti per vivere il più bene possibile con la malattia cronica.
Gli argomenti trattati su February Stars includono la causa alla base della fibromialgia di Donna e della stanchezza cronica rivelata, indipendentemente dal fatto che esista o meno una connessione tra fibromialgia e apnea del sonno, e se una diagnosi di fibromialgia stia mascherando un problema di salute femminile comune.
Visita il blog di February Stars.
Abilmente bene e dolorosamente consapevole
Katarina Zulak è una scrittrice di salute, sostenitrice della salute, nerd di salute auto confessato e fondatrice del blog Skillfully Well e Painfully Aware.
Ha la fibromialgia e l’endometriosi e ha imparato a migliorare la sua salute e il suo benessere attraverso il potere delle capacità di auto-cura. Katarina aspira ad educare, informare e ispirare altre persone ad essere abilmente bene nonostante viva le sfide associate alla malattia cronica.
Alcuni degli articoli sul blog includono come pianificare un matrimonio a malattie croniche, se i probiotici possono aiutare a curare la fibromialgia e come dormire meglio di notte nonostante la fibromialgia e il dolore cronico.
Visita il blog Skillfully Well e Painfully Aware.
FibroMapp
FibroMapp Pain Manager + è una premiata app per la gestione del dolore progettata per aiutare le persone a ottenere il controllo della loro condizione.
Dave ha sviluppato l’app dopo che sua moglie, Alyssa, è stata diagnosticata con fibromialgia, sindrome da stanchezza cronica (CFS) e dolore al collo severo. Dopo aver colpito un vicolo cieco alla ricerca di app per aiutare Alyssa a gestire il suo dolore cronico, Dave, come sviluppatore web, ha deciso di crearne uno proprio.
Il loro blog FibroMapp è scritto da Alyssa e include i post tre ragioni per i tuoi sintomi di fibromialgia e CFS, il vero motivo per cui ti senti caldo con fibromialgia e CFS e quattro cose che dovresti sapere su fibromialgia, CFS e problemi di sonno.
Visita il blog di FibroMapp.
Il mio cervello nebbioso
Tamiko è la donna dietro My Foggy Brain. Tamiko vive con il marito da 30 anni, ha due figli e fa fronte a dolori cronici, fibromialgia e depressione ogni giorno.
Tamiko ha inizialmente creato My Foggy Brain per condividere gli alti e bassi delle sue condizioni e delle sue scoperte, studiando come le altre persone vivono con condizioni, malattie e disturbi simili.
I post su My Foggy Brain includono cosa fare quando l’auto-sabotaggio si mette in mezzo, una riflessione sulla fibromialgia all’età di 50 anni e l’importanza di iniziare una conversazione sulle malattie invisibili e croniche.
Visita il blog My Foggy Brain.
Blogger senza cervello
Nikki Albert ha avuto malattie croniche da quando era bambina. Nel corso del tempo, le è stata diagnosticata la sindrome da ipermobilità, emicrania, depressione, ipotiroidismo, asma e fibromialgia.
Nikki ha sviluppato Brainless Blogger come distrazione dal dolore e per promuovere la consapevolezza della malattia cronica, del dolore e dell’invalidità invisibile. Il nome del blog si riferisce al sintomo di nebbia cerebrale e nebbia di fibro.
I post più recenti su Brainless Blogger comprendono come nulla faccia più danno per il dolore cronico piuttosto che spingerlo oltre, come quelli con malattie croniche possano emergere socialmente da altre persone, e le ragioni per non dormire con condizioni croniche.
Visita il blog di Brainless Blogger.
