La malattia di Crohn può essere difficile e stressante, ma i metodi per gestirlo si presentano in molte forme. I blog possono aiutare a costruire la tua conoscenza della malattia, fornendo supporto e informazioni educative. Abbiamo selezionato i migliori blog sulla malattia di Crohn.
Malattia infiammatoria intestinale (IBD) – malattia di Crohn o colite ulcerosa – colpisce circa 3,1 milioni di adulti negli Stati Uniti. La malattia di Crohn causa infiammazione del tratto digestivo, che può portare a dolori addominali, affaticamento, diarrea e perdita di peso.
Sebbene la causa esatta della malattia di Crohn non sia ancora chiara, i ricercatori sospettano che un sistema immunitario malfunzionante e una storia familiare della malattia potrebbero avere un ruolo. La malattia di Crohn può essere dolorosa e debilitante e, in alcuni casi, può portare a complicazioni che mettono a rischio la vita.
Al momento non esiste una cura per la malattia di Crohn. Tuttavia, ci sono terapie che possono ridurre i sintomi. Con il giusto trattamento, molte persone con la malattia di Crohn possono condurre una vita quasi normale e funzionare bene.
La condizione non ha solo un impatto fisico ma anche emotivo. I blog sulla malattia di Crohn possono fornire informazioni preziose, supporto emotivo e discussioni sugli ultimi risultati della ricerca sulla malattia di Crohn. Ecco le scelte dei 10 migliori blog sulla malattia di Crohn.
Infiammato e non addomesticato
Sara Ringer ha creato il blog Inflamed and Untamed nel 2011. Ha il morbo di Crohn e una rara condizione chiamata pseudo ostruzione cronica intestinale. Sara dice che anche se non ha né il colon né il retto, ha una passione per diffondere informazioni accurate e consapevolezza sulla condizione con cui vive.
Attraverso Inflamed and Untamed, la missione di Sara è di aiutare gli altri che vivono anche con malattie croniche. Presenta informazioni utili sulle sue condizioni in un modo facile da capire e mira a insegnare, ispirare ed essere una voce per gli altri quando sentono di non averne uno.
Inflamed and Untamed condivide articoli educativi e frammenti della storia di Sara di vivere con una malattia cronica. I post sul blog includono se si può andare sulle montagne russe con una porta-a-cath o porta di alimentazione, una guida di viaggio per le persone che viaggiano con una nutrizione parenterale totale e una discussione onesta sulla convivenza con la malattia di Crohn.
Visita il blog Inflamed and Untamed.
Luci Camera Crohn
Natalie Hayden scrive sul blog Lights Camera Crohn. Lei è un ex giornalista televisivo che vive a St Louis, MO. Natalie ha ricevuto la sua diagnosi di morbo di Crohn nel 2005. Dopo un certo numero di visite ospedaliere, numerosi farmaci e diverse riacutizzazioni, ha subito la sua prima procedura chirurgica nel 2015.
La missione di Natalie è di essere un sostenitore per le persone che vivono con IBD e per illustrare che avere una malattia cronica non deve “affievolire la tua scintilla”. Il suo blog copre tutto e di più, dal superamento delle lotte associate al morbo di Crohn alle piccole vittorie che si possono celebrare lungo la strada.
Articoli recenti su Lights Camera Crohn includono come lo yoga può aiutare a calmare il morbo di Crohn, perché un’ancora di Tampa Bay ha deciso di rendere pubblica la storia della sua malattia personale del Crohn e i consigli di una madre su come affrontare la diagnosi di malattia di Crohn di tuo figlio.
Visita il blog di Lights Camera Crohn.
ImproveCareNow
ImproveCareNow sono stati fondati nel 2007 per trasformare la salute e la cura di bambini e adolescenti con IBD creando una rete di assistenza collaborativa. ImproveCareNow sta aiutando individui, famiglie, ricercatori e medici a collaborare per accelerare la ricerca, l’innovazione e l’applicazione della conoscenza.
Da quando hanno iniziato, ImproveCareNow ha aumentato il numero di giovani con malattia di Crohn e colite ulcerosa in remissione. Hanno raggiunto questo obiettivo raccogliendo dati, monitorando le prestazioni, confrontando i risultati e condividendo strumenti e prove per aiutare le persone con IBD a rimanere più a lungo più sane.
Il blog include articoli come il racconto di Kajal di scegliere il percorso di resilienza dopo la diagnosi di Crohn e di non lasciare che la sua malattia la definisca, l’avvento di Becky a una deviazione ileostomica, e come Natalie riesca a rimanere attiva ea non lasciare che Crohn prenda il controllo.
Visita il blog ImproveCareNow.
Potrebbe essere peggio Blog
Mary Horsley è una guerriera della Malattia di Crohn di 28 anni. Alla fine è stata diagnosticata la malattia di Crohn nel 2016, dopo 2 anni di esami ospedalieri e visite di controllo.
Mary scrive della sua esperienza del morbo di Crohn sul blog Potrebbe essere peggio. Dice che le piace condividere il suo viaggio con altri “invisibili guerrieri della malattia” e vive ogni giorno per trovare il positivo, perché “potrebbe essere peggio”.
Gli ultimi post sul blog includono il resoconto di Mary della sua ultima infusione di Entyvio, consigli su cosa tenere nel kit di emergenza e kit di emergenza della malattia di Crohn e sui trionfi che a volte possono derivare da una malattia cronica.
Visita il blog Potresti essere peggio.
Addolcito dalla natura
Jamie Horrigan è uno studente di medicina e nel 2016 è stato diagnosticato il morbo di Crohn e la gastroparesi, dopo aver avuto problemi gastrointestinali per tutto il tempo che riesce a ricordare.
Jamie spiega che, sebbene la sua battaglia con la malattia di Crohn non sia stata raggiunta da sole e arcobaleni, ha trovato un significativo sollievo dall’uso della dieta autoimmune Paleo. Crede che la dieta sia la radice di molte malattie croniche e che ciò che si mangia può aiutare a prevenire e gestire molte malattie.
Il blog di Sweetened by Nature condivide sia le storie di vita quotidiana di Jamie che le ricette per potenziare i suoi lettori e aiutarli a prendere il controllo delle loro vite e migliorare la loro salute.Alcuni post includono ricette per muffin ai mirtilli fatti in casa e biscotti al cioccolato Paleo senza noci e consigli per il successo al college quando si ha una malattia cronica.
Visita il blog di Sweetened by Nature.
Crohnie Travels: Navigare nel mondo con la malattia di Crohn
Il blogger noto solo come Crohnie Traveller scrive il blog Crohnie Travels e nel 1993 gli è stata diagnosticata la malattia di Crohn all’età di tredici anni. Il Crohnie Traveller è stato spedito immediatamente dall’ambulatorio all’ospedale, dove hanno ricevuto back-to- indietro trasfusioni di sangue.
The Crohnie Traveller ha iniziato il loro blog per aiutare gli altri a superare situazioni simili e aiutarli a orientarsi verso il recupero. Attraverso il blog, il Crohnie Traveller naviga il mondo con IBD ed esplora le tecniche di guarigione naturale tra cui meditazione, yoga, agopuntura, gestione dello stress, dieta e integratori.
Alcuni post recenti sul blog di Crohnie Travels sono ciò che accade quando ti trovi in un nuovo paese e fai esperienza di una riacutizzazione, l’imbarazzo dell’aeroporto che quelli con IBD ballano mentre cercano il cibo prima di un volo e cinque consigli per badare a te stesso quando sei stressato fuori con la malattia di Crohn.
Visita il blog di Crohnie Travels.
La malattia di Crohn: lasciare il posto a sedere
Vernon Laine è il creatore del blog Leaving the Seat Down. Ha ricevuto la diagnosi della sua malattia di Crohn nel 1988, dopo diversi mesi, molti medici e numerosi giorni e notti di mentire nella posizione fetale da un dolore intenso.
Lasciare il posto a sedere discute di vivere con il morbo di Crohn in modo franco e umoristico. Vernon fornisce un account onesto e dice che non terrà nulla in cambio, quindi sii pronto a ricevere informazioni che potresti non gradire.
Gli ultimi post sul blog di Vernon includono notizie della sua 47a infusione di Remicade, quali sono i volti della malattia di Crohn e i luoghi sorprendenti che i tecnici potrebbero provare a mettere in gel durante un appuntamento con la risonanza magnetica.
Visita il blog di Leaving the Seat Down.
Ali On The Run
Alison Feller – scrittore, montatore e maratoneta che vive a New York City, NY – è dietro al blog Ali On The Run. Le fu diagnosticata la malattia di Crohn quando aveva 7 anni.
Negli ultimi anni, il morbo di Alison è peggiorato, il che l’ha costretta a lasciare il lavoro dal suo incarico per un po ‘di tempo. Spiega che ha provato tutti i trattamenti, i farmaci e le diete là fuori, ma anche se alcuni hanno dato un leggero miglioramento, nessuno dei miglioramenti è stato a lungo termine.
Alison gestisce un podcast chiamato Ali On The Run Show, e il suo episodio più recente è con Kara Goucher, che è un corridore professionista di distanza. Include anche resoconti personali, come una riflessione su 7 anni di blog e ciò che ha imparato dall’essere parte di un comitato consultivo per i pazienti.
Visita il blog di Ali On The Run.
The Stolen Colon
The Stolen Colon è la creazione di Stephanie Hughes. Le fu diagnosticata la malattia di Crohn nel 1999, all’età di 13 anni. Stephanie spiega che dopo anni di tentativi di far fronte a sintomi dolorosi e imbarazzanti, ha rimosso il suo colon nel 2012 e gli è stata somministrata una stomia permanente.
Stephanie ha provato molti trattamenti, inclusi nuovi e intensi farmaci, nonché agopuntura e diete severe. Dice che un intervento chirurgico le ha ridato la vita, e che non deve più vivere con il dolore quotidiano, la preoccupazione o l’esaurimento – tutto ciò di cui si è occupata per anni.
Stephanie ha appena dato il benvenuto a sua figlia, Chandler Marie, alla sua famiglia, e discute del travaglio e del parto con una ostomia, un’ostruzione intestinale durante la gravidanza e il modo di vestirsi quando è incinta di una stomia.
Visita il blog di The Stolen Colon.
Ragazza in Guarigione
Alexa Federico è la voce dietro la ragazza in guarigione. È una studentessa di terapia nutrizionale e ha un’esperienza diretta di com’è vivere con una malattia cronica debilitante come il morbo di Crohn.
Alexa condivide alcune tecniche che ha trovato per aiutarla a far fronte alla condizione, nella speranza che la conoscenza che ha acquisito possa aiutare gli altri. Il suo obiettivo è insegnare alle persone affette dal morbo di Crohn come affidarsi ai cambiamenti del cibo e dello stile di vita piuttosto che esclusivamente ai farmaci per favorire il loro percorso di guarigione.
La ragazza in articoli di guarigione include la salute nei post di Crohn, come 11 attività da svolgere quando si verifica un riacutizzarsi del dolore cronico e come aiutare le persone con malattie croniche quando si sentono in colpa, oltre a ricette che includono biscotti amaretti alla ciliegia senza cereali .
Visita il blog Girl in Healing.
