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I bambini con trisomia 13 e 18 sono felici nonostante le credenze popolari

Le trisomie 13 e 18 sono disturbi cromosomici rari, che vengono diagnosticati prevalentemente prima della nascita di un bambino e qualche volta dopo. I bambini con trisomia 13 o 18 generalmente non sopravvivono oltre il loro primo anno di vita, e quelli che lo fanno sono gravemente disabili e vivono solo una breve vita. Quando vengono diagnosticati prima della nascita, i genitori spesso decidono di abortire, mentre quelli che continuano la gravidanza spesso hanno un aborto spontaneo.

Uno studio sui genitori di un gruppo di supporto trisomico 13 o 18 ha ora rivelato che sebbene questi bambini per lo più gravemente disabili abbiano un’aspettativa di vita molto breve, le loro famiglie conducono comunque una vita complessivamente felice e gratificante, contrariamente al comune tetro della professione medica previsioni al momento della diagnosi.

Lo studio, pubblicato su Pediatrics, è stato condotto dalla dottoressa Annie Janvier del Centro ospedaliero universitario Sainte-Justine e dall’Università di Montreal con la collaborazione speciale del secondo autore dello studio, Barbara Farlow, Eng, MSc, che è la madre di un bambino morto dalla trisomia 13. Entrambi gli esperti a volte danno discorsi congiunti sulla trisomia 13 e 18.

A causa della rarità dei casi di trisomia 13 o 18, vale a dire un caso in circa ogni 10.500 nascite, il team ha reclutato i genitori tramite gruppi di supporto online.

Lo studio ha coinvolto un sondaggio di 332 genitori che vivono o hanno vissuto con 272 bambini con trisomia 13 o 18 e hanno rivelato che la loro esperienza varia in modo significativo dalle informazioni ricevute dagli operatori sanitari.

Secondo queste informazioni, ai genitori è stato detto che l’87% ha dichiarato che il loro bambino sarebbe “incompatibile con la vita”, mentre il 50% ha dichiarato che il loro bambino sarebbe “un vegetale” e il 57% ha dichiarato che il bambino avrebbe condotto “una vita di sofferenza” . Il 57% degli operatori sanitari afferma che un bambino con queste disabilità avrebbe “rovinato la propria famiglia o la propria vita in coppia” (23%).

I bambini con trisomia 13 o 18 ricevono di solito cure palliative alla nascita, e quei genitori che hanno scelto di continuare la gravidanza o desiderano interventi di prolungamento della vita per il loro bambino sono spesso soggetti a pregiudizi del sistema medico. I genitori intervistati hanno riferito che i caregiver vedono spesso il loro bambino come un bambino “un T13” o “una trisomia letale” piuttosto che un bambino unico.

La dottoressa Annie Janvier, neonatologa e co-fondatrice del programma di Master in etica clinica pediatrica presso l’Università di Montreal, afferma: “Il nostro studio sottolinea che medici e genitori possono avere opinioni diverse su ciò che costituisce la qualità della vita”.

Più del 97% dei genitori intervistati sente o sente che, indipendentemente da come vive o visse il proprio figlio, era / è un bambino felice e ha arricchito la vita della famiglia e la sua vita di coppia.

La dottoressa Annie Janvier aggiunge: “Nella letteratura medica su tutti gli handicap, i pazienti disabili – o le loro famiglie – hanno valutato la loro qualità della vita come superiore a quella dei caregiver”.

I genitori, il cui bambino è stato appena diagnosticato con trisomia 13 e 18, che si uniscono a un gruppo di supporto genitoriale spesso adattano un’immagine più positiva della diagnosi rispetto alle previsioni della professione medica. La maggior parte dei genitori intervistati ha riferito che il gruppo di supporto li ha aiutati a vedere la loro esperienza in una luce positiva.

Barbara Farlow conclude:

“La nostra ricerca rivela che alcuni genitori che hanno scelto un percorso per accettare e amare un bambino disabile con una breve aspettativa di vita hanno sperimentato la felicità e l’arricchimento.La mia speranza è che questa conoscenza migliori la capacità dei medici di capire, comunicare e prendere decisioni con questi genitori “.
Scritto da Petra Rattue

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