Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla può essere doloroso, spaventoso e travolgente. Abbiamo scelto i migliori blog di sclerosi multipla che forniscono supporto e informazioni utili sulla malattia, spesso da persone che stanno vivendo un’esperienza simile.
La sclerosi multipla (SM) è una condizione neurologica che colpisce il cervello e il midollo spinale e può potenzialmente essere invalidante. Sebbene non vi sia alcuna cura per la condizione, sono disponibili numerosi trattamenti per aiutare a gestire i sintomi, rallentare la progressione della malattia e recuperare più rapidamente dagli attacchi.
Attualmente i medici non sono tenuti a segnalare nuovi casi di SM ai Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), il che rende difficile determinare il numero effettivo di casi di SM. Tuttavia, si ritiene che negli Stati Uniti siano presenti da 300.000 a 400.000 persone con SM e circa 2,5 milioni di persone che vivono con la malattia in tutto il mondo.
L’esperienza di MS negli altri è diversa, ma gli operatori sanitari possono aiutarti a trovare una strategia di trattamento più adatta alla tua situazione specifica.
Società, associazioni e blog di MS possono collegarti con individui che condividono esperienze di vita comuni per supporto, mutuo soccorso e istruzione. hanno selezionato i 10 migliori blog di sclerosi multipla.
Conversazioni MS
MS Conversations è il blog ufficiale della Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). La missione di MSAA è quella di contribuire a migliorare e arricchire la qualità della vita quotidiana per le persone con SM, così come quella delle loro famiglie e dei caregivers, attraverso servizi vitali e supporto continuo.
MSAA offre servizi e programmi a livello nazionale, come le consultazioni di helpline, i finanziamenti per la diagnosi tramite risonanza magnetica, la distribuzione delle attrezzature, le campagne di sensibilizzazione del pubblico e l’assistenza alle risorse. Forniscono anche informazioni educative sulla gestione della SM e dei suoi sintomi attraverso pubblicazioni e video premiati.
MS Conversations ha post di blog che funzionano per abbattere le barriere fisiche, sociali ed emotive e costruire speranza per coloro che sono fisicamente sfidati. Il contenuto recente include post sui cambiamenti cognitivi che possono essere associati con la SM, l’account di MS di Penelope che si sente come un terremoto nel suo corpo e che si sta occupando di costipazione nella SM.
Visita il blog di MS Conversations.
Connessione MS
MS Connection è il blog della National Multiple Sclerosis Society. La National Multiple Sclerosis Society è un luogo di incontro per coloro che hanno SM, i loro amici e famiglie, volontari, raccolte di fondi, donatori, operatori sanitari, avvocati e leader della comunità, per riunirsi.
La visione della National Multiple Sclerosis Society è che il mondo sia libero dalla SM. Mentre la società sta lavorando per fermare la SM, ripristinare le capacità che sono andate perdute e porre fine alla SM per sempre, stanno aiutando le persone con SM a vivere le loro vite migliori.
MS Connection include un forum di discussione MS, gruppi di supporto online, elenchi di sostenitori peer individuali e gruppi di supporto guidati da volontari e un blog. I post sul blog includono resoconti e storie personali, come la descrizione di un padre che guida Bike MS con suo figlio, Frank che descrive in dettaglio l’amore, la collaborazione e il supporto che riceve da sua moglie, e il viaggio di Nicole verso la maternità.
Visita il blog di MS Connection.
Modern Day MS
Beth Prystowsky ha creato Modern Day MS per fornire un luogo positivo, semplice, reale e non travolgente per apprendere, capire e connettersi con le persone con SM. Beth è una moglie, mamma, insegnante di yoga e scrittrice a cui è stata diagnosticata la SM quando aveva 35 anni.
“Vivere con la SM mette tutto in prospettiva”, ha detto Beth. “Tutte le meschine conversazioni e decisioni sembrano nulla quando sei costretto a convivere con una malattia cronica”. Con tutte le ricerche in corso sulla SM, Beth spera che le generazioni future non debbano soffrire di SM.
La Giornata moderna MS contiene post ispirativi, incluso se la SM può essere curata o meno, incontrando persone reali con SM (come Cecila, che ha ricevuto una diagnosi di SM a 20 anni) e alcuni divertenti esempi di nebbia cerebrale.
Visita il blog di Modern Day MS.
Ragazza con la SM
Caroline Craven è la ragazza con SM. Caroline è stata diagnosticata con la SM nel 2001, dopo aver avuto sintomi durante un viaggio in Guatemala con i suoi amici. La diagnosi di MS di Caroline l’ha ispirata a iniziare a scrivere, studiare la nutrizione e impegnarsi nel parlare in pubblico.
Come scrittrice freelance, relatrice motivazionale e life coach, Caroline promuove una vita più sana con la SM attraverso un’alimentazione sana, la gestione dello stress e un atteggiamento positivo, in modo che le persone possano imparare come dire “TakeThatMS” – che è l’hashtag di Twitter di Caroline. Caroline spera di sentire le persone con SM dire: “Mi è stata diagnosticata la SM, ma so che sarò O.K. a causa di tutte le grandi risorse disponibili e degli esempi di altre persone che prosperano con la SM!”
I post su Girl with MS includono avventure come il viaggio con la famiglia di Caroline a Jackson Hole, WY, un resoconto sulla biancheria intima di incontinenza e vescica nervosa e l’uso di oli essenziali nella SM.
Visita il blog Girl with MS.
Le mie nuove regole
My New Normals è la creazione di Nicole Lemelle. Nicole è una scrittrice e attivista e vive con la SM. Nicole è stata diagnosticata con sclerosi multipla mentre era in infermeria nel 2000.
My New Normals è un blog personale e un sito web che registra le esperienze di chi vive con MS. Attraverso il blog, Nicole mira a educare le persone che non comprendono la SM, a rassicurare le persone che hanno ricevuto una diagnosi di SM, a sensibilizzare la nazione ea ispirare tutti coloro che hanno la malattia a prendere il controllo della propria vita.
Il blog fornisce uno sbocco per le persone con SM, insieme alle loro famiglie, amici e operatori sanitari.Gli ultimi contenuti sul blog includono post intitolati “Non sei solo”, “Inseguendo il fantasma”, “Dimmi che sono carina” e “Non arrenderti mai”.
Visita il blog My New Normals.
BBH con SM
Meg Lewellyn è la faccia dietro BBH con MS. Meg ha ricevuto una diagnosi di SM nel 2007. Innanzitutto, Meg è una mamma e cerca di non essere definita dalla malattia. Meg ha scelto di abbracciare tutto ciò che la vita le ha procurato con umorismo, risate, apertura e accettazione. Questo atteggiamento ha aiutato la sua famiglia, e in particolare i suoi figli, a far fronte e sostenerla.
Meg dice che mentre il titolo del suo blog può sembrare una strana scelta per il titolo, per lei è stato un promemoria divertente e potente essere sempre forte, cercare il positivo e trovare i motivi per ridere e sorridere. Per farla breve, BBH sta per Boobs, Boots e Hair – dovrai visitare il suo blog per capire perché!
BBH con MS ha articoli che trattano problemi di SM e come Meg è riuscita a ottenere una notte di sonno decente, affrontando la depressione e non lasciandola vincere o ottenere il meglio da lei, e quello che dice ai suoi figli del suo uso della marijuana.
Visita il BBH con il blog di MS.
La vita di Ashley con la sclerosi multipla
Ashley Ringstaff è il fondatore della vita di Ashley con la sclerosi multipla. Ashley è stata diagnosticata con SM all’età di 22 anni, dopo aver sperimentato intorpidimento del viso per 6 mesi. Ashley si è offerto volontario per MSWorld come ospite di chat e ha continuato a diventare il loro direttore dei social media e, in seguito, il loro direttore della gestione dei contenuti.
La SM ha insegnato ad Ashley che se vivi la tua vita con negatività e dispetto, allora è tutto ciò che ti circonda. Tuttavia, se abbracciate la vita per quello che è e trarrete il massimo da ogni giorno, allora sapete che state facendo tutto ciò che potete. “Non solo per te stesso, ma anche per coloro che ti circondano per rendere questa vita il meglio che possa essere.”
I post di Ashley riguardano contenuti come il modo in cui la sua prospettiva delle situazioni è cambiata da quando gli è stata diagnosticata la SM, osservando la perdita di buon senso dovuta alla “nebbia di nebbia” della SM, e affrontando problemi di memoria.
Visita il blog della vita di Ashley con la sclerosi multipla.
Ma tu non sembri malato
Ma You Do not Look Sick è stato scritto dalla blogger Lisa Marie. Lisa vive con mielite e SM trasversali, e mentre lei dice che le sue condizioni hanno invertito il suo stile di vita una volta molto attivo a testa in giù, lei si rifiuta di lasciarle stare giù.
Il blog di Lisa affronta tutti i problemi legati all’esperienza della mielite e della SM trasversali e mira a fornire risposte, e forse qualche risata, per le persone che vivono con le condizioni.
La gravidanza di Lisa è stata descritta sul blog – è attualmente nella settimana 35 – e il contenuto rassicurerà chiunque abbia una SM incinta. Lisa ha anche affrontato argomenti come come superare il blues estivo e come parlare con tuo figlio se sono preoccupati di ammalarsi di SM in futuro.
Visita il blog Ma non ti sembra malato.
È solo un livido
È solo un livido (ed è giusto chiedermelo) è gestito da Cat Stappas. Cat è stata diagnosticata con MS nel 2013 e ha iniziato il suo blog per aiutare la conversazione sul flusso di SM tra lei ei suoi amici.
I messaggi onesti, positivi ea volte ironici di Cat hanno l’obiettivo di rendere Internet un po ‘meno spaventoso per coloro che hanno la SM e chiunque ami e si prende cura di loro. Cat fornisce veri discorsi da una persona reale con la condizione. Condivide le sue esperienze e i suoi consigli e trasuda positività.
Recentemente pubblicato sul blog è un resoconto di caregiving attraverso gli occhi del marito di Cat, Cat che guarda indietro ai sintomi che ha vissuto anni prima della sua diagnosi, e un registro del suo viaggio a San Francisco.
Visita il blog di It’s Only a Livid.
Bene e forte con MS
Bene e forte con MS è il lavoro di Angie Randall. Angie è un’appassionata di salute e benessere e ama cucinare, mantenersi in forma e attiva e godersi il tempo in famiglia. Angie ha anche SM recidivante-remittente. Angie si rifiuta di lasciare che la SM la rallenti.
Angie ammette di avere giorni difficili con la malattia, ma grazie a nuove cure e uno stile di vita sano, ha imparato a gestire la malattia pur continuando a fare tutto ciò che ama. La missione di Angie è di capovolgere la visione negativa della SM sottosopra mostrando alle persone la vita normale che può portare alla condizione. “La SM non ha più bisogno di essere cattiva, debole e malata – invece, puoi stare bene con la SM”.
I post di potenziamento di Angie includono la raccolta di oltre $ 80.000 per la ricerca sulla SM, l’apparizione di Angie in tre programmi televisivi per la National MS Society e la lettera di Angie a sua figlia, Chloe, nel suo primo compleanno.
Visita il blog Well and Strong with MS.
