La fibromialgia è una condizione di salute comune caratterizzata da sensibilità diffusa e dolore nei muscoli e nelle articolazioni. Per molte persone diagnosticate con fibromialgia, il dolore e la tenerezza sono costanti, ma la gravità cambia di volta in volta.
I sintomi della fibromialgia furono descritti per la prima volta nei primi anni del 1800 quando la condizione fu chiamata «reumatismo muscolare», ma la fibromialgia è ancora in gran parte un mistero nella comunità medica di oggi.
Come tale, esistono molti malintesi su ciò che causa la fibromialgia, i suoi sintomi e come trattarla.
Tre miti comuni
Gli esperti e le persone che convivono con la fibromialgia hanno spiegato alcuni dei fatti più comunemente fraintesi sulla condizione e su come meglio conviverci.
1. Non è reale
Il dolore è spesso soggettivo e può essere difficile da misurare. Di conseguenza, l’equivoco più comune sulla fibromialgia è che non è una condizione reale. Sia i medici che le persone con fibromialgia concordano sul fatto che questa affermazione non è assolutamente vera.
«Il mito più comune e diffuso sulla fibromialgia (tra la comunità medica e in generale) è che è tutto nella tua testa», ha affermato la dott.ssa Donnica Moore, presidente del gruppo Sapphire Women’s Health.
«Mentre non conosciamo l’esatto meccanismo della fibromialgia, sappiamo che si tratta di una sindrome del dolore diffusa e complessa, caratterizzata da schemi di dolorabilità muscolare su entrambi i lati del corpo chiamati punti trigger».
Dr. Moore ha aggiunto, «a volte la condizione può iniziare senza una ragione apparente. In altre situazioni, la fibromialgia secondaria si pone come conseguenza della privazione cronica del sonno, infezioni virali, malattia di Lyme, artrite, ipotiroidismo o altre condizioni».
Charlene Hoffman è stata diagnosticata la fibromialgia nel 2014. Ha detto che ha affrontato persone, tra cui medici, che le hanno detto che la condizione e i suoi sintomi non erano reali. Il suo consiglio è di non dubitare di te stesso e di come ti senti:
«Ho avuto persone che mi dicevano che è tutto nella mia testa. I medici non sono ancora esperti nelle condizioni e raramente sanno come trattare una persona, per non parlare di diagnosticare qualcuno con [fibromialgia]. Non capisco perché non abbiano avuto a che fare con se stessi.
I miei veri amici mi accetteranno come sono. Per quanto riguarda i medici … ogni volta che vado da un nuovo dottore, prendo tutti i miei dati e informazioni educative su alcuni dei miei problemi più rari, tra cui [fibromialgia].»
2. Colpisce solo le donne anziane
Un altro mito ampiamente accettato sulla fibromialgia è che colpisce solo le persone anziane, in particolare le donne.
Secondo l’Istituto Nazionale di Artrite e Malattie Muscoloscheletriche e della Pelle (NIAMS), circa l’80-90% di quelli con diagnosi di fibromialgia sono donne. Tuttavia, è una condizione comune che può interessare anche gli uomini e i giovani.
Chi vive con la fibromialgia afferma che questo mito ampiamente accettato può rendere più difficile la gestione del disturbo su base giornaliera.
«Il primo [malinteso] che ho superato è stato lo stigma di ‘sei troppo giovane’. Molte persone pensano che solo le casalinghe di mezza età o le persone della stessa età fertile possano essere diagnosticate, o che sia puramente un ‘problema della donna’», ha detto Emily Trimnal, una scrittrice freelance di 28 anni, che è stata diagnosticata con fibromialgia all’età di 13 anni. «Questo non è vero.»
Trimnal ha dato il suo consiglio per coloro che vivono con fibromialgia e per coloro che non sanno molto sulla condizione:
«Il modo più semplice per superare i malintesi che le persone hanno è educarle. Sono molto aperta riguardo ai miei problemi di salute, ma cerco anche di non esagerare o di non lamentarmi incessantemente, poiché c’è una linea molto sottile tra parlarne e diventare una martire per la tua condizione.»
Emily Trimnal
3. Il dolore è minimo e non influenza la vita di tutti i giorni
Per alcune persone con fibromialgia, il dolore può essere così grave che non sono in grado di fare le cose che altrimenti farebbero. Il suo impatto negativo sulla qualità della vita di una persona è ciò che spesso rende la fibromialgia così difficile da gestire.
«Sono un’artista esperta, ma dipingere e creare è duro sul mio corpo a causa dei movimenti ripetitivi», ha detto Heidi Moseley, a cui è stata diagnosticata la condizione da bambina.
«Mi sento così male dopo alcune ore di verniciatura. Possono essere necessarie settimane per tornare alla normalità. La mia linea di base del dolore è una costante da quattro a cinque in ogni momento. Faccio sempre male. Non riesco a mettermi comodo.»
Oltre al dolore, la fibromialgia può causare una miriade di altri problemi, tra cui:
- Fatica cronica
- Depressione
- Mal di testa ed emicranie
- Periodi dolorosi
- Sindrome dell’intestino irritabile
- Rigidità mattutina
In combinazione con il dolore e la tenerezza, questi altri sintomi possono avere un serio impatto sulla vita di tutti i giorni e sulla capacità di vivere una vita normale. Le persone potrebbero dover assumere più farmaci per trattare anche questi problemi. Questo può essere scomodo per chiunque, per non parlare di qualcuno che gestisce un dolore costante.
Cause e diagnosi
È vero che la fibromialgia non è una condizione facile da diagnosticare. Questo perché non esiste una chiara causa da cercare. Il sintomo principale della fibromialgia è il dolore e la tenerezza in tutto il corpo, ma anche gravi affaticamento, insonnia e problemi di memoria o di messa a fuoco sono molto comuni.
Non è chiaro cosa causi questi sintomi in primo luogo. Il NIAMS afferma che probabilmente vi sono numerosi fattori coinvolti che aumentano il rischio di scatenare la fibromialgia:
- Un evento traumatico fisico o emotivo come un incidente d’auto
- Lesioni ripetitive
- Connessione con un’altra malattia
- Genetica
- Problemi con il sistema nervoso centrale, contribuendo a come il cervello elabora il dolore
Per diagnosticare la fibromialgia, i medici spesso chiedono alle persone di descrivere il loro dolore. Non sono necessari test diagnostici come i raggi X o esami del sangue per diagnosticare la condizione, ma i medici possono ordinarli per escludere altri problemi di salute.
Sfortunatamente, molte persone con fibromialgia vanno a più di un medico prima di ricevere una diagnosi a causa di questi malintesi comunemente accettati sulla condizione. È importante che le persone trovino un medico con cui si sentano a proprio agio e di cui si fidano in modo approfondito.
Ciò non significa che la fibromialgia sia impossibile da diagnosticare, comunque. L’American College of Rheumatology delinea i criteri accettati dalla comunità medica che sono necessari per diagnosticare la fibromialgia.
Tre punti di controllo per diagnosticare la fibromialgia:
- Dolore e sintomi durante la settimana precedente, in base al numero totale di aree dolorose su 19 parti del corpo
- Sintomi che durano almeno 3 mesi a un livello simile
- Nessun altro problema di salute per spiegare il dolore e altri sintomi
Oltre al dolore e ai sintomi che una persona ha provato durante la settimana precedente, devono anche provare affaticamento, svegliarsi sentendosi ancora stanchi o non riposati, problemi di memoria o di pensiero o altri problemi fisici generali.
Piuttosto che amministrare un esame di «punti di gara» su cui i medici si affidavano in passato, le linee guida aggiornate danno più importanza al secondo e al terzo checkpoint per diagnosticare la fibromialgia.
Trattamento
Nel 2004, la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha approvato pregabalin per il trattamento della fibromialgia. Questo farmaco è anche usato per trattare diverse condizioni di dolore ed epilessia.
I medici possono raccomandare un numero di farmaci da banco per alleviare il dolore tra cui:
- Acetaminofene
- Ibuprofene
- Naproxen sodico
Possono anche suggerire farmaci antidolorifici come il tramadolo, ma è improbabile che prescrivano farmaci narcotizzanti. Questo perché i narcotici possono peggiorare il dolore nel tempo e portare alla dipendenza. Alcuni antidepressivi, come duloxetina e milnacipran, possono anche aiutare con dolore e stanchezza.
Gli esperti suggeriscono anche di fare attività fisica regolare, mantenere un’alimentazione sana e dormire abbondantemente. Oltre ai farmaci tradizionali, alcune persone con fibromialgia possono anche beneficiare di terapie alternative in combinazione con, o al posto di questi medicinali.
«Ciò che è ‘il migliore’ è qualsiasi cosa funzioni per un singolo paziente. In aggiunta ai farmaci … la normale terapia di esercizio da lieve a moderata è considerata parte integrante di qualsiasi regime di trattamento con fibromialgia», ha affermato il dott. Moore.
«L’esercizio aerobico è raccomandato quando possibile, anche se lo yoga e il Tai Chi sono altamente raccomandati e le terapie aggiuntive, come l’agopuntura e la massoterapia, si sono dimostrate utili.»
Nuove Prospettive sulla Fibromialgia nel 2024
Nel 2024, la ricerca sulla fibromialgia ha fatto significativi progressi. Recenti studi hanno evidenziato che la fibromialgia può essere influenzata da fattori neurobiologici complessi, come la sensibilizzazione centrale del sistema nervoso. Infatti, studi di neuroimaging hanno dimostrato anomalie nell’elaborazione del dolore nei pazienti con fibromialgia, supportando l’idea che il dolore non è solo un’esperienza fisica, ma anche una questione neurologica.
Inoltre, nuovi approcci terapeutici, come la terapia cognitivo-comportamentale e le tecniche di gestione dello stress, si sono dimostrati efficaci nel migliorare la qualità della vita dei pazienti. L’integrazione di pratiche di benessere come la meditazione e il mindfulness è diventata una parte fondamentale nella gestione della fibromialgia, aiutando i pazienti a sviluppare strategie di coping più efficaci.
Statistiche recenti indicano che l’uso di approcci multimodali nel trattamento della fibromialgia può portare a un miglioramento significativo dei sintomi in oltre il 60% dei pazienti. Questo suggerisce che una combinazione di terapia farmacologica, esercizio fisico regolare e supporto psicologico può essere la chiave per gestire questa complessa condizione.
Infine, la sensibilizzazione e l’educazione del pubblico e dei professionisti della salute sulla fibromialgia è essenziale per ridurre lo stigma e migliorare l’accesso a diagnosi e trattamenti adeguati. Il 2024 segna un passo avanti verso una maggiore comprensione e accettazione della fibromialgia come una condizione seria e reale che merita attenzione e rispetto.
