Nel primo studio che descrive in modo rigoroso il decorso clinico della demenza avanzata, una delle principali cause di morte tra gli americani, i ricercatori dell’US hanno concluso che la demenza è una malattia terminale e non è sufficientemente riconosciuta come tale. Questo porta a una mancanza di palliative, con il risultato che molti pazienti non ricevono il supporto necessario per migliorare il comfort nei momenti finali della vita.
Lo studio, condotto dalla Dr.ssa Susan L. Mitchell e collaboratori, è pubblicato online nel numero del 15 ottobre del New England Journal of Medicine (NEJM). Mitchell è scienziata senior presso l’Institute for Aging Research di Hebrew SeniorLife, un’affiliata della Harvard Medical School a Boston, Massachusetts, dove è anche professore associato di medicina.
Attualmente, oltre 5 milioni di americani vivono con demenza, e questo numero è destinato a triplicare nei prossimi 40 anni, con proiezioni che indicano oltre 35 milioni di persone affette entro il 2050, secondo un recente studio dell’Alzheimer’s Disease International.
Le persone affette da demenza, in particolare quelle con il morbo di Alzheimer, affrontano gravi difficoltà nella vita quotidiana: soffrono di perdita di memoria, faticano a comunicare, mostrano cambiamenti nella personalità, e hanno difficoltà a prendere decisioni.
Mitchell ha dichiarato alla stampa che:
«La demenza è una malattia terminale; man mano che ci si avvicina alla fine della vita, i pazienti con demenza avanzata sperimentano sintomi angoscianti simili a quelli di pazienti con malattie terminali comunemente riconosciute, come il cancro».
Studi precedenti hanno già suggerito che i pazienti con demenza avanzata sono spesso sottovalutati in quanto ad alto rischio di morte e ricevono cure insufficienti per migliorare il loro comfort. Tuttavia, gli autori dello studio hanno notato che il decorso clinico della demenza avanzata non era stato adeguatamente descritto.
Mitchell e i suoi colleghi hanno analizzato i decessi tra i pazienti con demenza avanzata residenti in case di cura. Più della metà di loro è deceduta entro sei mesi dalla valutazione, e i sintomi che frequentemente precedevano la morte includevano polmonite, febbri e difficoltà alimentari.
Si spera che i risultati di questo studio evidenzino l’urgenza di migliorare la qualità delle cure di fine vita nelle case di cura, per alleviare la sofferenza dei pazienti e migliorare la comunicazione con i loro familiari.
«Questo aiuterà a garantire che pazienti e famiglie comprendano cosa aspettarsi nella demenza avanzata, in modo che possano essere soddisfatti i piani di assistenza appropriati», ha affermato Mitchell.
Per il progetto «Choices, Attitudes, and Strategies for Advanced Dementia End-of-Life Care» (CASCADE), finanziato dal National Institute of Health, i ricercatori hanno seguito il decorso clinico di 323 residenti con demenza avanzata in 22 case di riposo dell’area di Boston per un periodo di 18 mesi.
Durante la fase finale della loro demenza, i deficit di memoria dei pazienti erano così gravi che non riconoscevano più neppure i familiari più stretti, parlavano meno di sei parole, erano incontinenti e non riuscivano a muoversi.
177 dei pazienti sono deceduti durante il corso dello studio. I risultati hanno mostrato che le complicanze più comuni associate a tassi di mortalità elevati includevano polmonite, episodi febbrili e difficoltà alimentari.
Altri sintomi, come dolore, pressione, mancanza di respiro e aspirazione, erano comuni e aumentavano man mano che i pazienti si avvicinavano alla fine della vita.
Mitchell e i suoi collaboratori hanno scoperto che, sebbene il 96% dei familiari dei pazienti (proxy sanitari) ritenessero che il comfort fosse l’obiettivo principale dell’assistenza, quasi il 41% dei pazienti coinvolti nello studio ha ricevuto almeno un intervento medico durante gli ultimi tre mesi di vita.
Tra gli interventi vi erano ricoveri ospedalieri, trasferimenti in pronto soccorso, terapie endovenose e alimentazione tramite sondino.
I ricercatori hanno anche scoperto che i pazienti i cui familiari comprendevano il decorso clinico della demenza avanzata avevano meno probabilità di subire interventi invasivi verso la fine della vita.
All’inizio dello studio, l’81% dei delegati ha affermato di comprendere quali complicazioni cliniche aspettarsi, ma solo un terzo ha dichiarato che il medico li aveva informati al riguardo.
Mitchell ha commentato:
«Molti dei pazienti nel nostro studio hanno subito interventi di beneficio discutibile negli ultimi tre mesi di vita».
«Tuttavia, quando i loro assistenti sanitari erano a conoscenza della prognosi infausta e delle complicazioni cliniche attese nella demenza avanzata, i pazienti avevano meno probabilità di subire questi interventi, ricevendo invece cure palliative nei loro ultimi giorni di vita», ha spiegato.
In conclusione, Mitchell ha sottolineato che un passo fondamentale per migliorare la cura dei pazienti con demenza allo stadio terminale è comprendere il corso clinico delle fasi finali della malattia.
«Questa conoscenza aiuterà a fornire aspettative più realistiche per gli operatori sanitari, i pazienti e le famiglie su ciò che affronteranno durante il progresso della malattia e nei loro approcci alla fine della vita», ha aggiunto.
In un editoriale di accompagnamento nello stesso numero del giornale, il Dr. Greg A. Sachs, geriatrico ed etico medico dell’Indiana University Center for Aging Research, ha osservato che l’assistenza per la fine della vita per la maggior parte delle persone anziane con demenza non è cambiata da decenni e ha esortato affinché questi pazienti ricevessero maggiori cure palliative per gestire il dolore e altri sintomi.
Sachs ha dichiarato che il nuovo studio di Mitchell e colleghi:
«Spinge il campo in avanti in modi significativi riguardo sia alla prognosi sia alla natura terminale della demenza avanzata».
Ha anche sottolineato la necessità di ulteriori ricerche per aggiornare le politiche pubbliche e convincere i legislatori e gli assicuratori a riconoscere l’importanza di aumentare il supporto e l’assistenza sanitaria per gli anziani che non possono più esprimersi.
«Poiché gli individui con demenza avanzata non possono riferire i loro sintomi, questi spesso rimangono non trattati, lasciandoli vulnerabili a dolore, difficoltà respiratorie e varie altre condizioni», ha affermato Sachs.
«Non dovremmo permettere a queste persone di soffrire», ha aggiunto, invitando a fornire invece «cure palliative per garantire loro maggiore comfort nei momenti che hanno ancora».
Sachs ha riconosciuto che raccogliere indizi non verbali di dolore non è facile, ma ha esortato gli operatori sanitari e il personale medico a prestare attenzione a questi segnali. Esempi includono la postura del paziente per evitare posizioni dolorose e segni di articolazioni gonfie o tenere. Un medico che riconosce questi sintomi o che li osserva durante un esame clinico può fare una differenza significativa per il comfort del paziente e può anche aiutare a individuare condizioni sottostanti.
Sachs ha spiegato che le cure palliative rappresentano uno sforzo di squadra che gestisce il dolore e le cure mediche, fornendo ai pazienti supporto emotivo per soddisfare i loro bisogni. Ha evidenziato che, sebbene gli hospice offrano cure palliative, che si concentrano sull’alleviare sintomi come dolore, mancanza di respiro, stanchezza, nausea, difficoltà nel sonno e perdita di appetito, queste possono anche essere somministrate in altri contesti, indipendentemente dalla prognosi e dal trattamento medico. Non accelerano la morte, ma la accompagnano.
Il corso clinico della demenza avanzata è un tema di crescente importanza. Gli operatori sanitari devono essere formati per riconoscere e trattare i sintomi in modo efficace, garantendo così che i pazienti ricevano la cura adeguata e il supporto necessario nei momenti critici della loro vita.
«Il corso clinico di demenza avanzata».
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med 2009, volume 361, numero 16, pagg 1529-1538
Pubblicato online il 15 ottobre 2009
«Morire dalla demenza».
Sachs, Greg A.
N Engl J Med 2009, Volume 361, Numero 16, pagg. 1595-1596.
Pubblicato online il 15 ottobre 2009
Fonti addizionali: Hebrew SeniorLife Institute for Aging Research, Indiana University School of Medicine.
Scritto da: Catharine Paddock, PhD
