Nel primo studio per descrivere in modo rigoroso il decorso clinico della demenza avanzata, una delle principali cause di morte tra gli americani, i ricercatori dell’US hanno concluso che la demenza è una malattia terminale e non è sufficientemente riconosciuta come tale, con il risultato che molti pazienti non ricevono il palliativo. migliorare il comfort dei malati terminali.
Lo studio è stato il lavoro dell’autrice principale Dr Susan L Mitchell e colleghi ed è pubblicato online nel numero del 15 ottobre del New EnglandJournal of Medicine, NEJM. Mitchell è uno scienziato senior presso l’Institute for Aging Research di Hebrew SeniorLife, un’affiliata di Harvard MedicalSchool a Boston, Massachusetts, dove è anche professore associato di medicina.
Oggi ci sono più di 5 milioni di americani che vivono con demenza, e questo numero dovrebbe triplicare nei prossimi 40 anni, con milioni di persone che saliranno a oltre 35 milioni entro il 2050, secondo un recente studio dell’Alzheimer’s Disease International.
Le persone affette da demenza, di cui la forma più comune è il morbo di Alzheimer, hanno problemi con la vita quotidiana: soffrono di perdita di memoria, trovano difficile comunicare, cambiano la loro personalità e non possono ragionare o prendere decisioni.
Mitchell ha dichiarato alla stampa che:
“La demenza è una malattia terminale, mentre la fine della vita si avvicina, il modello in cui i pazienti con demenza avanzata sperimentano sintomi angoscianti simili ai pazienti che muoiono di condizioni terminali più comunemente riconosciute, come il cancro”.
Precedenti studi hanno già suggerito che i pazienti con demenza avanzata sono sotto-riconosciuti come ad alto rischio di morte e ricevono un’assistenza sanitaria insufficiente, che mira a migliorare il comfort dei malati terminali. Tuttavia, gli autori hanno scritto che il decorso clinico della demenza avanzata non è stato ben descritto.
Mitchell e colleghi hanno esaminato le morti tra i pazienti con demenza avanzata che risiedono nelle case di cura. Più della metà di loro morì in 6 mesi e i sintomi che spesso precedevano la morte includevano polmonite, febbri e problemi alimentari.
Sperano che i loro risultati sottolineano la necessità di migliorare la qualità delle cure di fine vita nelle case di cura per alleviare la sofferenza dei pazienti con disturbo avanzato e migliorare la comunicazione con i loro familiari.
“Ciò contribuirà a garantire che i pazienti e le famiglie comprendano cosa aspettarsi nella demenza avanzata, in modo che i piani di assistenza preventiva appropriati possano essere soddisfatti”, ha affermato Mitchell.
Per le scelte, gli atteggiamenti e le strategie per la cura della demenza avanzata allo studio di fine vita (CASCADE), che è stato finanziato dal National Institute of Health, i ricercatori hanno seguito il corso clinico di 323 residenti con demenza avanzata curata nel 22 Case di riposo per l’area di Boston fino a 18 mesi.
Durante la fase finale della loro demenza, i deficit di memoria dei pazienti erano così profondi che non potevano più riconoscere stretti familiari, parlavano meno di sei parole, erano incontinenti e non potevano andare in giro.
177 dei pazienti sono morti durante il corso dello studio. I risultati hanno mostrato che le complicanze più comuni, che erano associate a tassi di mortalità di alto-mese, erano polmonite, episodi febbrili e problemi alimentari.
Anche altri sintomi erano comuni e aumentati quando i pazienti si avvicinavano alla fine della loro vita. Questi erano scomodi e includevano dolore, pressione, mancanza di respiro e aspirazione.
Mitchell e colleghi hanno anche scoperto che mentre il 96% dei proxy sanitari dei pazienti (gli individui legalmente abilitati a prendere decisioni sanitarie per conto dei pazienti) ritenevano che il comfort fosse l’obiettivo primario dell’assistenza per la loro persona amata, quasi il 41% del i pazienti che hanno frequentato lo studio hanno ricevuto almeno un intervento medico durante gli ultimi tre mesi di vita.
Gli interventi prevedevano il ricovero in ospedale, il trasferimento in un pronto soccorso, la terapia endovenosa e l’alimentazione con sondino.
Tuttavia, i ricercatori hanno anche scoperto che i pazienti i cui proxy sanitari sembravano comprendere il decorso clinico della deficienza avanzata dei loro cari avevano meno probabilità di subire interventi aggressivi verso la fine della loro vita.
All’inizio dello studio, l’81% dei delegati ha affermato di aver capito di quali complicazioni cliniche attendersi, ma solo un terzo ha detto che il medico l’aveva consigliato a riguardo.
Mitchell ha detto che:
“Molti dei pazienti nel nostro studio hanno subito interventi di beneficio discutibile negli ultimi tre mesi di vita”.
“Tuttavia, quando i loro assistenti sanitari erano a conoscenza della prognosi infausta e delle complicazioni cliniche attese nella demenza avanzata, i pazienti non avevano la possibilità di sottoporsi a questi interventi e più probabilmente ricevere cure palliative nei loro ultimi giorni di vita”, ha spiegato.
In conclusione, Mitchell ha detto che un passo fondamentale nel migliorare la cura dei pazienti con demenza allo stadio terminale è quello di avere una comprensione del corso clinico delle fasi finali della malattia.
“Questa conoscenza aiuterà a fornire agli operatori sanitari, ai pazienti e alle famiglie aspettative più realistiche su ciò che affronteranno come diseaspogress e approcci alla fine della vita”, ha aggiunto.
In un editoriale di accompagnamento nello stesso numero del giornale, geriatrico ed etico medico Dr Greg A Sachs dell’Indiana University Center forAging Research, ha osservato che l’assistenza per la fine della vita per la maggior parte delle persone anziane con demenza non è cambiata da decenni e ha esortato che questi pazienti ricevono più cure spalliative per aiutare a gestire il loro dolore e altri sintomi.
Sachs ha detto questo nuovo studio di Mitchell e colleghi:
“Spinge il campo in avanti in modi importanti per quanto riguarda sia la prognosi che la natura terminale della demenza avanzata”.
Sachs ha dichiarato che sono necessarie ulteriori ricerche di questo tipo per aggiornare le politiche pubbliche e convincere i legislatori e gli assicuratori a vedere la necessità di aumentare il supporto e l’assistenza sanitaria per le persone anziane che non possono più parlare da sole.
“Poiché gli individui con demenza avanzata non possono riferire i loro sintomi, questi sintomi spesso non sono trattati, lasciandoli vulnerabili al dolore, difficoltà di respirazione e varie altre condizioni”, ha detto Sachs.
Non dovremmo permettere a queste persone di soffrire “, ha aggiunto, e ha esortato a fornire invece” cure palliative per renderle più a loro agio nel tempo che hanno lasciato “.
Sachs ha riconosciuto che non è facile raccogliere indizi non verbali di dolore, ma ha esortato gli operatori sanitari e il personale medico a controllarli. Gli esempi comprendono il fatto che il paziente trattiene il corpo in un certo modo per evitare di trovarsi in una posizione dolorosa, individuando segni di articolazioni gonfie o tenere. L’agente medico che ha segnalato questi sintomi, o un medico che li osserva durante un esame medico, potrebbe fare una differenza significativa per il comfort del paziente e può anche aiutare a individuare le condizioni sottostanti, ha detto.
Sachs ha spiegato che le cure palliative sono uno sforzo di squadra che gestisce il dolore e le cure mediche e offre ai pazienti un supporto emotivo che soddisfa i loro bisogni. Ha sottolineato che mentre gli ospizi forniscono cure palliative, che si concentrano sull’alleviare i sintomi come dolore, mancanza di respiro, stanchezza, nausea, difficoltà a dormire e perdita di appetito, possono anche essere somministrati in altri contesti, indipendentemente dalla prognosi e dal trattamento medico. Non accelera la morte, è trattenuta.
“Il corso clinico di demenza avanzata”.
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Volicer, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med 2009, volume 361, numero 16, pagg 1529-1538
Pubblicato online il 15 ottobre 2009
“Morire dalla demenza”.
Sachs, Greg A.
N Engl J Med 2009, Volume 361, Numero 16, pagg. 1595-1596.
Pubblicato online il 15 ottobre 2009
Fonti addizionali: Hebrew SeniorLife Institute for Aging Research, Indiana University School of Medicine.
Scritto da: Catharine Paddock, PhD
