Vivere con l’epilessia va ben oltre la semplice conoscenza dei tipi di crisi, dei farmaci e dei dosaggi. Le app progettate per gestire l’epilessia offrono un approccio pratico e possono significativamente migliorare il modo in cui affronti le convulsioni, influenzando positivamente il tuo benessere sociale, emotivo e fisico.
L’epilessia è una condizione neurologica che colpisce circa 3,4 milioni di persone negli Stati Uniti. Il sintomo principale è la ripetizione di convulsioni, che si manifestano in modi diversi a seconda della parte del cervello interessata.
Alcuni individui possono avere crisi che comportano movimenti convulsivi, mentre altri possono sperimentare sensazioni insolite o perdita di coscienza. Le convulsioni possono verificarsi in modo casuale, ma fattori come stress, privazione del sonno, consumo di alcol, alcuni farmaci, cibi specifici e luci lampeggianti possono fungere da inneschi.
Potresti notare schemi nei tuoi attacchi o che si verificano più frequentemente in determinate situazioni. Registrare i sintomi e le crisi in un’app o in un diario di monitoraggio dell’epilessia può rivelarsi utile, specialmente se condividi queste informazioni con un professionista sanitario o uno specialista dell’epilessia.
Ecco le scelte delle 10 migliori app per l’epilessia, aggiornate per il 2024.
HealthUnlocked
iPhone: gratuito
HealthUnlocked è un social network dedicato alla salute. Con oltre 600 comunità, questa piattaforma ti connette con altre persone interessate a temi simili riguardanti la salute o che affrontano situazioni analoghe.
Durante l’iscrizione, puoi indicare le tue condizioni di salute, inclusa l’epilessia, e selezionare altri argomenti di interesse, modificabili in qualsiasi momento. Ricercando nelle comunità con parole chiave come «epilessia» e «convulsioni», ti verranno suggeriti gruppi pertinenti da cui unirti.
Diventando membro di una comunità, puoi porre domande, apprendere dall’esperienza degli altri e ricevere supporto emotivo. L’app consiglia anche comunità, contenuti, persone da connettere e servizi utili.
Seizure Tracker
Android: gratuito
iPhone: gratuito
Seizure Tracker è facile da configurare sul tuo smartphone e può essere utilizzata immediatamente dopo il download. Questa app è progettata per aiutarti a gestire l’epilessia registrando le crisi e tenendo traccia della loro durata, tipo, potenziali inneschi e sintomi associati.
Sviluppata dai genitori di un bambino con epilessia, Seizure Tracker mira a potenziare chi vive con questa condizione, ridefinendo il modo in cui le informazioni sulle crisi vengono raccolte e condivise.
Il pulsante Quick Capture ti consente di registrare e documentare le crisi mentre si verificano, con la possibilità di caricarle su YouTube per la condivisione privata. Quando il video e il timer si fermano, l’app registra l’evento nella tua libreria. È possibile utilizzare l’app anche senza la funzione video.
Primo Soccorso di Sequestro
Android: gratuito
iPhone: gratuito
Seizure First Aide è un’app sviluppata dalla Epilepsy Foundation del Minnesota che potrebbe salvare vite. Secondo la fondazione, uno su dieci americani avrà un attacco nel corso della propria vita, e questa app fornisce indicazioni di primo soccorso in tempo reale per chi osserva un attacco epilettico, indipendentemente dal tipo di crisi.
L’icona del Primo Soccorso sul cruscotto mostra i quattro punti cruciali da seguire in caso di attacco. Puoi anche registrare la durata della crisi tramite l’icona del timer.
L’app include video che illustrano i cinque tipi più comuni di crisi, per aiutarti a identificare quale tipo hai osservato, e un’icona di emergenza che consiglia di contattare il 911 se un attacco dura più di 5 minuti.
Sicurezza Perfetta
iPhone: gratuito
Snug Safety è un servizio di check-in quotidiano che offre tranquillità a chi vive da solo. Assiste quotidianamente l’utente e, in assenza di risposta, notifica i contatti di emergenza e invia aiuto.
Se vivi da solo e temi di avere crisi gravi, Snug Safety potrebbe essere la soluzione adatta. Gli sviluppatori definiscono l’app come una moderna segnalazione medica, progettata per essere positiva, proattiva e amichevole.
Il piano gratuito prevede la notifica ai contatti di emergenza se non si effettua il check-in entro un certo tempo e un piano a pagamento consente un dispatcher personale di chiamare o coordinare un controllo del benessere all’ultima posizione nota dell’utente.
ICE Medical Standard
Android: gratuito
iPhone: gratuito
Le convulsioni possono manifestarsi in qualsiasi momento e luogo. ICE Medical Standard consente di condividere informazioni vitali con i soccorritori sulla schermata di blocco del telefono. Puoi aggiungere i numeri dei tuoi contatti di emergenza, le informazioni sui farmaci che assumi e altre informazioni essenziali che potrebbero risultare decisive in un’emergenza.
L’app guida l’utente nell’inserimento delle informazioni di emergenza, salvando l’immagine come schermata di blocco, così un soccorritore dovrà semplicemente accendere il telefono per visualizzare tutto ciò che serve. Puoi anche impostare un codice colore per le tue condizioni, con il rosso indicante l’epilessia.
Gli sviluppatori di About the Kids Foundation suggeriscono di utilizzare uno smartphone come backup, poiché potrebbe esaurirsi o essere trascurato. Consigliano di avere anche una carta d’identità standard ICE Medical, ma questa app potrebbe fare la differenza in una situazione medica critica.
Diario dell’Epilessia
Android: gratuito
Epilepsy Journal è un’app progettata per registrare i tuoi attacchi. La prima cosa che noterai all’installazione è un grande pulsante viola contrassegnato «Sequestro», che semplifica la registrazione all’inizio e alla fine di una crisi.
Puoi anche annotare i farmaci di soccorso, i potenziali inneschi, l’attività che stavi svolgendo al momento dell’attacco e la tua posizione. Da queste registrazioni, è possibile generare report, visualizzare tendenze e persino inviare email al proprio medico.
Il creatore dell’app, Olly Tree Applications, ha sviluppato l’app ispirandosi alla propria esperienza personale con la figlia affetta da grave epilessia, per consentire una comunicazione rapida dei sintomi e dei possibili fattori scatenanti.
myChildren’s
Android: gratuito
iPhone: gratuito
myChildren’s è un’app del Nationwide Children’s Hospital che consente ai genitori di monitorare e gestire le esigenze sanitarie dei propri figli. Sebbene l’app gestisca diverse necessità sanitarie, offre un kit di strumenti per l’epilessia integrato.
Dopo aver inserito i dettagli del tuo bambino, puoi aggiungere l’Epilepsy Toolkit, che ti offre un componente aggiuntivo specializzato. Questo add-on permette di registrare il tipo, la descrizione, i possibili inneschi e il momento degli attacchi. Include anche informazioni sul trattamento di emergenza e un utile elenco di risorse sulla condizione.
Anche se l’app non è specificamente dedicata alla gestione dell’epilessia, rappresenta uno strumento prezioso per raccogliere e accedere alle informazioni mediche di tuo figlio in un unico luogo.
Neurologia Ora
Android: gratuito
iPhone: gratuito
Neurologia Ora è una rivista dell’American Academy of Neurology. Pubblicata bimestralmente, presenta le ultime ricerche e novità nel campo della diagnosi, trattamento e gestione delle malattie neurologiche.
Nella pubblicazione sono inclusi approfondimenti su come convivere con disturbi neurologici, tra cui l’epilessia, accompagnati da storie ispirate scritte da pazienti e operatori sanitari.
Gli articoli offrono risposte esperte a domande comuni, uno sguardo approfondito su trattamenti specifici, consigli sulla gestione dei costi delle cure e le più recenti ricerche e trattamenti promettenti.
Stili di Salute dell’Epilessia
Android: gratuito
iPhone: gratuito
Epilessia Health Storylines è un’app concepita per essere «più di un semplice tracker». Offre una varietà di strumenti per aiutarti a gestire la tua condizione. Le sue funzionalità comprendono la registrazione di sintomi, crisi, stati d’animo e promemoria per l’assunzione di farmaci.
Il tracker dei sintomi è ben progettato, consentendo di registrare i sintomi in modo semplice e veloce. I dati vengono salvati nella schermata principale, permettendo un’immediata registrazione della gravità del sintomo e l’impatto sulla giornata.
Lo schermo Daily Vitals mostra le tendenze nel tempo, utili da mostrare al medico. Altri strumenti includono un tracker dei farmaci, che consente di inserire i tuoi medicinali specifici con l’orario di assunzione.
SeizAlarm
iPhone: 2 settimane di prova gratuita
SeizAlarm è un’app concepita per le persone con epilessia e altri disturbi convulsivi, in grado di avvisare manualmente i contatti di emergenza se si teme di aver bisogno di aiuto, o automaticamente se l’iPhone o Apple Watch rilevano movimenti simili a un attacco.
L’app monitora movimenti anomali ripetitivi o battiti cardiaci elevati, notificando i contatti di emergenza di conseguenza. Se prevedi di partecipare a un’attività che potrebbe attivare falsi allarmi, puoi disabilitare questa funzione.
SeizAlarm include una funzione di richiesta di aiuto, attivabile in caso di necessità immediata. Le richieste vengono registrate e inviate ai tuoi contatti di emergenza, inclusa la tua posizione, per facilitare il loro intervento.
Ultime Ricerche e Trend nel Trattamento dell’Epilessia nel 2024
Nel 2024, le ricerche in ambito neurologico continuano a progredire rapidamente, portando a nuove scoperte e trattamenti per l’epilessia. Studi recenti indicano che l’uso della terapia genica potrebbe rivoluzionare il trattamento di alcune forme di epilessia, offrendo speranze a pazienti che non rispondono alle terapie tradizionali.
Inoltre, la telemedicina sta guadagnando terreno, permettendo ai pazienti di ricevere consulti e follow-up da casa, riducendo stress e costi associati agli spostamenti. Questo approccio sta dimostrando di migliorare l’aderenza al trattamento e la soddisfazione del paziente.
Statistiche recenti suggeriscono che l’uso di dispositivi indossabili, come braccialetti e smartwatch, sta aumentando tra chi ha epilessia, offrendo un monitoraggio continuo e una pronta assistenza in caso di crisi. Questi dispositivi possono inviare avvisi ai caregivers e ai familiari, migliorando la sicurezza del paziente.
Infine, l’educazione e la consapevolezza sull’epilessia stanno crescendo, contribuendo a ridurre lo stigma associato alla condizione. Attività di sensibilizzazione e programmi scolastici stanno rendendo le comunità più informate e accoglienti verso le persone con epilessia, promuovendo un ambiente di supporto e comprensione.
