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Lupus: una malattia grave di cui sappiamo poco

Cosa sai del lupus? Sulla base dei risultati di un sondaggio della Lupus Foundation of America, è probabile che sia molto poco; circa il 72% degli americani di età compresa tra i 18 e i 34 anni non ha mai sentito parlare della malattia o non ne sa nulla a parte il nome, nonostante questo gruppo di età sia a maggior rischio per la condizione.

[Anticorpi]

È probabile che tu abbia iniziato a sentire di più sul lupus di recente, dopo che la cantante di 23 anni Selena Gomez ha annunciato che le è stata diagnosticata la condizione nella sua tarda adolescenza e ha subito un trattamento per la malattia l’anno scorso.

“Mi è stato diagnosticato il lupus e sono stato sottoposto a chemioterapia: questo era il motivo della mia rottura, potevo aver avuto un ictus”, ha detto alla rivista all’inizio di questo mese.

Gomez è solo uno degli 1,5 milioni di americani che si stima abbiano qualche forma di lupus e ogni anno vengono diagnosticati oltre 16.000 nuovi casi negli Stati Uniti.

Circa il 90% di quelli con diagnosi di lupus sono donne, con donne nere circa tre volte più probabilità di sviluppare la condizione rispetto alle donne bianche.

Ma cos’è esattamente il lupus? Quali sono i suoi sintomi e le sue complicanze? E perché sappiamo così poco della malattia? Indaghiamo.

Le cause, i sintomi e le complicanze del lupus

Il lupus è una malattia autoimmune cronica in cui il sistema immunitario produce autoanticorpi che attaccano cellule e tessuti sani, compresi quelli della pelle, delle articolazioni, del cuore, dei polmoni, dei reni e del cervello.

Mentre la causa esatta del lupus non è chiara, la malattia può essere innescata da alcuni fattori ambientali, come l’esposizione alla luce solare, lo stress e il fumo. La gravidanza è anche un fattore scatenante comune per la condizione tra le donne.

Poiché il lupus è più comune tra le donne durante gli anni di gravidanza, i ricercatori ipotizzano che l’estrogeno ormone femminile possa avere un ruolo nello sviluppo della malattia.

[SLE]

Inoltre, si sospetta che lo sviluppo del lupus possa essere influenzato da alcuni geni, anche se i ricercatori ritengono improbabile che i soli geni attivino la malattia, ma che sia piuttosto una combinazione di fattori.

Esistono molte forme diverse di lupus. Il lupus eritematoso sistemico (LES) è il più comune e rappresenta circa il 70% di tutti i casi. In SLE, qualsiasi parte del corpo può essere colpita, anche se circa l’80% dei casi coinvolge la pelle.

I sintomi di LES includono dolore al petto, mancanza di respiro, dolori muscolari, affaticamento, febbre, perdita di capelli, ulcere alla bocca, sensibilità alla luce, anemia ed eritema cutaneo – più comunemente un rash a forma di farfalla che attraversa le guance e il ponte del naso.

Altre forme di lupus includono il lupus eritematoso cutaneo, che è limitato alla pelle, e il lupus eritematoso indotto da farmaci, che può essere attivato da alcuni farmaci da prescrizione, tra cui l’idralazina e la procainamide. I sintomi del lupus indotto da farmaci sono simili a quelli del LES, sebbene gli organi principali siano raramente colpiti.

La maggior parte delle persone con lupus spesso sperimenta “riacutizzazioni”, in cui i sintomi peggiorano per un periodo di tempo prima di migliorare o scomparire completamente.

Le complicazioni del lupus dipendono da quale parte del corpo è interessata. Gli individui con infiammazione nel cervello, ad esempio, possono sperimentare mal di testa, problemi di memoria e confusione e sono a maggior rischio di ictus.

Lupus può causare gravi danni ai reni; circa il 40% delle persone con lupus sperimentano complicazioni renali ed è una delle principali cause di morte tra le persone con questa condizione.

L’infiammazione dei vasi sanguigni – nota come vasculite – o infiammazione del cuore aumenta anche il rischio di infarto e malattie cardiovascolari per le persone che hanno il lupus; le persone con lupus hanno il doppio delle probabilità di sviluppare malattie cardiovascolari rispetto a quelle senza la condizione.

Gli individui con lupus sono anche più suscettibili alle infezioni perché la malattia e i suoi trattamenti possono indebolire il sistema immunitario. Le infezioni del tratto respiratorio, le infezioni del tratto urinario, le infezioni da salmonella, herpes, herpes zoster e lievito sono tra le più comuni.

Lupus: “il grande imitatore”

Il lupus è spesso considerato il “grande imitatore” perché i sintomi della malattia sono così simili ad altre condizioni, il che significa che la malattia viene spesso scambiata per altre malattie sia dai pazienti che dai medici.

Secondo l’indagine “UNVEIL” del 2014, condotta dalla Lupus Foundation of America e da Eli Lilly, occorrono in media 6 anni per una persona con lupus per ricevere una diagnosi da quando i sintomi si presentano per la prima volta.

Inoltre, il sondaggio ha rivelato che il 66% delle persone con lupus ha riferito di essere diagnosticato erroneamente, mentre più della metà di questi partecipanti ha riferito di aver visto almeno quattro operatori sanitari prima di essere diagnosticato con precisione.

Inoltre, ogni paziente con lupus presenterà sintomi molto diversi, rendendo la diagnosi ancora più difficile da diagnosticare.

La dott.ssa Susan Manzi, condirettore del Centro di eccellenza Lupus a Pittsburgh, in Pennsylvania, spiega:

“Uno dei più grandi misteri del lupus è che colpisce diverse persone in modi diversi: non ci sono due casi esattamente uguali: questa disparità rende il lupus una delle malattie più difficili da diagnosticare, trattare e gestire”.

Ciò che rende la diagnosi più difficile è che non esiste un singolo test per identificare la malattia. Il lupus è comunemente identificato attraverso una combinazione di esami del sangue e delle urine, esame fisico e biopsie.

Gli esami del sangue possono essere condotti per determinare se un paziente ha un basso numero di globuli bianchi o di piastrine, o se hanno bassi livelli di emoglobina – una proteina presente nei globuli rossi – che possono essere indicatori del lupus.

Il test degli anticorpi antinucleari (ANA) è un altro modo in cui i medici possono diagnosticare il lupus.La maggior parte delle persone con lupus risulta positiva per ANA, sebbene un risultato positivo non sia un indicatore definitivo della condizione; test ANA positivi possono verificarsi in circa il 5-10% delle donne sane.

Possono essere effettuati test delle urine per identificare un aumento dei livelli proteici o dei globuli rossi, che può essere un segno che il lupus colpisce i reni

Un medico può anche eseguire una biopsia della pelle o dei reni per diagnosticare il lupus. I campioni sono visualizzati al microscopio e valutati per i cambiamenti che possono indicare la presenza della malattia.

Come viene trattato il lupus

Non esiste una cura per il lupus, ma ci sono una serie di trattamenti che possono aiutare a gestire la condizione. Tali trattamenti mirano a prevenire le riacutizzazioni, alleviare i sintomi e ridurre i danni agli organi e altre complicanze.

Il trattamento che un individuo riceve per il lupus dipende dai sintomi, sebbene i farmaci possano svolgere un ruolo importante nella gestione della malattia.

[Aspirina]

Alcuni farmaci comuni per i casi lievi di lupus includono farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) e corticosteroidi, che possono ridurre il dolore e il gonfiore nei muscoli e nelle articolazioni e farmaci antimalarici, che possono aiutare a curare dolori articolari, eruzioni cutanee, affaticamento e infiammazione polmonare.

Per i casi più gravi di lupus, un medico può raccomandare l’uso di farmaci immunosoppressivi o chemioterapia. Questi trattamenti agiscono frenando il sistema immunitario al fine di prevenire danni agli organi.

Trattare il lupus può essere difficile, soprattutto perché la malattia è così difficile da diagnosticare. Tuttavia, è importante notare che i trattamenti esistenti per la condizione possono essere efficaci; circa l’80-90% delle persone trattate per lupus che non minacciano gli organi hanno la stessa durata di vita di individui privi di lupus.

Tuttavia, non vi è dubbio che vi sia la necessità di strategie diagnostiche e terapeutiche più efficaci per il lupus, e i ricercatori stanno lavorando sodo per identificarle.

L’anno scorso, ad esempio, è stato riportato uno studio condotto da ricercatori dell’Università dell’Alabama di Birmingham che ha descritto la scoperta di una proteina immunitaria chiamata “recettore Fc” che influenza lo sviluppo della malattia, così come la sclerosi multipla (SM).

Secondo i ricercatori, il recettore Fc regola la produzione di anticorpi prodotti dal sistema immunitario che attaccano invasori stranieri nel corpo. Il team ha scoperto che questo recettore è mutato in persone con lupus e sclerosi multipla, causando una sovrapproduzione di anticorpi e un attacco a tessuti sani.

“Questa nuova scoperta potrebbe svolgere un ruolo significativo nel modo in cui le aziende progettano trattamenti per le malattie autoimmuni, in un approccio più mirato”, ha commentato il coautore dello studio, il dott. Robert Kimberly. “Ora si possono compiere sforzi per colpire le persone che beneficeranno dei trattamenti, sulla base della mutazione genetica.”

Le sfide di vivere con il lupus

Il lupus è una malattia difficile con cui vivere. Anche se i trattamenti attuali possono aiutare ad alleviare alcuni sintomi, ci saranno ancora giorni in cui la condizione può richiedere un tale pedaggio, può essere difficile semplicemente alzarsi dal letto.

“Un giorno, mi sono lavato la faccia e spalmato la salvietta sulle mie ciglia”, ha detto di recente la 36enne Sharon Harris, presidente e fondatrice di Lupus Detroit – a cui è stato diagnosticato un lupus di 23 anni. “[Mi] mi ha fermato di botto, ero troppo stanco per urlare ma mi ha tolto la vita così tanto che ho dovuto sedermi sul bordo della vasca per riorganizzarmi, le ciglia mi fanno male, non dimenticherò mai quella.”

Ma non sono solo i sintomi fisici che possono rendere la vita quotidiana difficile per le persone con lupus; la malattia può avere anche un impatto negativo sulla salute mentale. L’indagine UNVEIL ha rivelato che circa il 90% delle persone con lupus provano ansia a causa della condizione e circa l’85% si sente depresso.

Il lupus può far sentire una persona stanca e settimana, costringendoli a ritirarsi dalle attività sociali, che possono farli sentire isolati. Un’altra sfida con il lupus è che la malattia è spesso “invisibile”, che può rendere difficile per gli altri capire che cosa stanno vivendo le persone con il lupus.

“Potresti dover affrontare molti che dubitano della veridicità della tua malattia, credendo che sia tutto nella tua testa, può essere estremamente doloroso, frustrante, causa rabbia e risentimento”, nota la fondazione non profit Molly’s Fund: Fighting Lupus.

Il lupus può anche cambiare radicalmente lo stile di vita di una persona. Potrebbero aver bisogno di abbandonare il lavoro, ad esempio, o potrebbero aver bisogno di assistenza per le attività quotidiane generali, come le faccende domestiche, cucinare o fare shopping.

‘Il pubblico americano non capisce la natura seria del lupus’

Mentre si stanno compiendo sforzi per trovare nuovi modi per diagnosticare e curare il lupus, c’è un fattore che continua a ostacolare i progressi: mancanza di consapevolezza e conoscenza della malattia.

Come accennato in precedenza, oltre il 70% delle persone negli Stati Uniti di età compresa tra 18 e 34 anni non ha mai sentito parlare di lupus o non ne sa nulla a parte il nome, che i ricercatori e gli operatori sanitari di tutto il paese ritengono sia una preoccupazione.

“C’è una diffusa confusione riguardo al lupus, e il pubblico americano non capisce la natura seria della malattia”, osserva Sandra C. Raymond, presidente e CEO della Lupus Foundation of America.

In risposta a questa mancanza di consapevolezza, l’organizzazione ha istituito una campagna KNOW LUPUS per aumentare la conoscenza pubblica della malattia negli Stati Uniti, e ogni anno, il maggio è dichiarato Mese nazionale di sensibilizzazione al lupus – un modo per incoraggiare eventi di sensibilizzazione sul lupus e la raccolta fondi attraverso il paese.

Si spera che campagne come queste aiuteranno a educare le persone su quella che è una malattia potenzialmente devastante e alla fine portano a una cura tanto necessaria.

Come Wendy Rogers, una donna californiana che vive con il lupus, dice:

“Più persone conoscono il lupus, il miglior supporto ci sarà per chi vive con la malattia e prima potremo conquistarlo.”

Il nostro articolo del Knowledge Center “Lupus: cause, sintomi e trattamenti” offre ulteriori informazioni sulla malattia.

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