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Qual è la mia aspettativa di vita se ho il lupus?

Lupus colpisce circa 1,5 milioni di persone negli Stati Uniti e oltre 5 milioni di persone in tutto il mondo. Circa il 90 per cento delle persone con lupus sono donne.

Il lupus non è una malattia mortale. Con un trattamento adeguato e frequenti follow-up con i loro medici, si prevede che l’80-90% delle persone con lupus abbia un’aspettativa di vita normale.

L’effetto che il lupus può avere su una persona dipende dalla gravità della malattia. Alcune persone che hanno gravi riacutizzazioni potrebbero essere a maggior rischio che il loro lupus sia pericoloso per la vita.

Questo articolo esamina se il lupus è una malattia fatale, come il lupus colpisce diverse aree del corpo, e se c’è qualcosa che un individuo può fare per aiutarsi a gestire il proprio lupus per garantire una normale aspettativa di vita.

Cos’è il lupus?

Il lupus è una malattia autoimmune a lungo termine. Nelle persone con lupus, il sistema immunitario attacca e causa l’infiammazione in cellule, tessuti e organi solitamente sani. I sintomi e gli organi interessati variano da persona a persona.

L'uomo tiene il suo cuore

Gli esperti non sono sicuri di quale sia la causa del lupus, ma pensano che le ragioni potrebbero essere collegate a geni, ambiente e ormoni.

I sintomi principali del lupus sono stanchezza, dolori articolari ed eruzioni cutanee. Alcune persone possono avere sintomi molto lievi. Altre volte, il lupus può divampare e rendere i sintomi esistenti più gravi o indurre la persona a sviluppare nuovi sintomi.

L’American College of Rheumatology elenca vari sintomi che i medici possono usare come guida per diagnosticare il lupus. Questi includono:

  • Eruzione cutanea a forma di farfalla sulle guance
  • Rash ovale o rotondo alzato
  • Eruzione che appare all’esposizione al sole
  • Piaghe alla bocca o al naso che durano da pochi giorni a oltre un mese
  • Artrite
  • Infiammazione polmonare o polmonare che causa dolore toracico durante la respirazione profonda
  • Sangue o proteine ​​nelle urine
  • Convulsioni, ictus o psicosi
  • Risultati anormali del test del sangue.

Se una persona ha quattro o più di questi sintomi, dovrebbe consultare il proprio medico.

prospettiva

Come risultato della diagnosi precoce e di un trattamento migliore, il lupus non è più considerato fatale per tutte le persone.

Le persone che soffrono di riacutizzazioni estreme hanno maggiori probabilità di avere altre difficoltà potenzialmente letali, come organi interni e tessuti danneggiati. Il letale lupus dipende dalla gravità della malattia, dal modo in cui il corpo della persona risponde ai trattamenti e da altri fattori.

Per le persone con lupus, alcuni trattamenti possono aumentare il rischio di sviluppare infezioni potenzialmente fatali. Tuttavia, la maggior parte delle persone con lupus può aspettarsi un’aspettativa di vita normale o quasi normale.

La ricerca ha dimostrato che molte persone con diagnosi di lupus hanno convissuto con la malattia fino a 40 anni.

In futuro, gli scienziati sperano di identificare le persone a rischio di lupus attraverso studi genetici. Ciò consentirà ai medici di iniziare un trattamento preventivo di complicanze note molto prima. Sperano anche di trovare i percorsi molecolari che causano il lupus in modo da poterli indirizzare verso nuove terapie.

effetti

Lupus colpisce quasi ogni parte dell’anatomia. Il modo in cui le complicazioni sono gestite può avere un ruolo nel tempo in cui vive la persona con la condizione e nella qualità della sua vita.

Alcuni dei modi in cui il lupus può influenzare il corpo sono descritti di seguito.

Cervello e sistema nervoso

Secondo Lupus Research Alliance, circa la metà delle persone con problemi di lupus esperienza con la loro capacità di pensare. Circa 1 su 5 sperimenta mal di testa, perdita di memoria, sbalzi d’umore e ictus. Quasi 1 su 10 persone sviluppano coaguli di sangue, che possono anche portare a ictus.

Se il mal di testa non migliora con la medicina da banco, le persone con lupus dovrebbero dirlo al medico. Alcuni mal di testa possono essere causati dalla vasculite, una condizione causata dall’infiammazione dei vasi sanguigni.

occhi

I problemi agli occhi sono comuni. Le persone con il lupus potrebbero notare:

  • Cambiamenti nella pelle che circonda gli occhi
  • Occhi asciutti, “grintosi” – visti nel 25 per cento delle persone con lupus
  • Infiammazione dello strato protettivo bianco dell’occhio
  • Cambiamenti dei vasi sanguigni retinici – si verificano fino al 28% dei pazienti
  • Danneggiamento dei nervi che controllano il movimento e la visione degli occhi
  • La sindrome di Sjögren – l’incapacità di produrre abbastanza lacrime – è evidente nel 20 percento dei pazienti con lupus
  • cataratta
  • Visione alterata
  • Perdita della vista

Bocca

Lupus può influenzare la bocca in vari modi. Le piaghe da bocca, note anche come lesioni orali o ulcere, sono uno dei sintomi più comuni e si verificano in circa il 4-45 per cento delle persone con lupus.

I farmaci usati per il trattamento del lupus, come i corticosteroidi, a volte possono causare secchezza della bocca, herpes labiale, gonfiore e infezioni da lieviti.

Pelle

Molte persone con lupus sviluppano problemi alla pelle e eruzioni cutanee o piaghe sono molto comuni. Fino al 70% delle persone con lupus sono sensibili ai raggi ultravioletti (UV) alla luce del sole.

Un rash a forma di farfalla appare attraverso le guance e il naso in circa il 40 per cento delle persone. Questo eritema è solitamente macchiato o rosso su tutta l’area e leggermente sollevato.

Sangue

Un'ulcera alla bocca

I disturbi del sangue sono comuni nelle persone con lupus, con i globuli rossi e bianchi e le piastrine colpite. I principali problemi ematici connessi al lupus comprendono:

  • Anemia – una carenza di globuli rossi
  • Trombosi: formazione di coaguli di sangue
  • Vasculite – infiammazione dei vasi sanguigni
  • Trombocitopenia: una condizione che causa bassi livelli piastrinici
  • Leucopenia e neutropenia – condizioni che causano bassi livelli di globuli bianchi.

Cuore

Le malattie cardiache non sono solo una delle principali complicanze del lupus, ma anche la principale causa di morte tra le persone con la malattia. Più della metà dei pazienti con lupus svilupperà un’anomalia cardiaca a un certo punto.

Le persone con lupus sono più suscettibili alla malattia coronarica perché spesso hanno più fattori di rischio.Questi fattori possono includere ipertensione, colesterolo alto e diabete di tipo 2.

polmoni

Circa il 50% delle persone con lupus ha problemi ai polmoni. L’infiammazione causata dalla malattia può interessare i polmoni, il rivestimento dei polmoni, i vasi sanguigni polmonari e il diaframma, causando:

  • Pleurite – gonfiore della membrana che circonda i polmoni
  • Polmonite – infiammazione del tessuto polmonare
  • Malattia polmonare interstiziale diffusa cronica – dove il tessuto cicatriziale impedisce all’ossigeno di spostarsi dai polmoni al sangue
  • Embolia polmonare – dove un coagulo di sangue blocca il flusso di sangue dal cuore ai polmoni.

Reni

Lupus che colpisce i reni si chiama lupus nefrite. Si pensa che circa 1 persona su 3 con lupus possa sviluppare questa malattia.

Le persone con la nefrite da lupus possono avere un aumento di peso; gonfiore ai piedi, alle caviglie, alle gambe e alle mani; sangue nelle urine; e alta pressione sanguigna.

Se non trattata, la malattia renale può aumentare il rischio di problemi come infarto e ictus e può progredire fino al completamento dell’insufficienza renale.

Sistema gastrointestinale

Il sistema gastrointestinale si estende dalla bocca all’ano. Include gli organi che digeriscono cibo e bevande e smaltiscono i rifiuti.

Molte persone con lupus hanno problemi gastrointestinali a causa della malattia o degli effetti collaterali dei farmaci usati per il trattamento.

Ossa e muscoli

Per più della metà delle persone che sviluppano il lupus, il dolore articolare è uno dei primi sintomi che possono manifestare. Più del 90 percento dei pazienti affetti da lupus ha dolore articolare e muscolare a un certo punto.

Altri problemi muscolari e ossei che derivano dal lupus comprendono tendinite, borsite, sindrome del tunnel carpale e osteoporosi.

Gravidanza

Le donne con lupus sono a più alto rischio di complicazioni durante la gravidanza, come aborto spontaneo, parto prematuro e preeclampsia.

I farmaci a base di corticosteroidi usati per il trattamento del lupus possono causare ipertensione nella donna incinta e aumentare il rischio di diabete gestazionale.

Molte donne con lupus danno alla luce bambini a tempo pieno senza alcuna difficoltà. Le donne con lupus dovrebbero contattare il proprio medico prima di rimanere incinta per garantire il miglior risultato possibile sia per la madre che per il bambino.

Vivere con il lupus

Una coppia di anziani cammina con il loro cane in campagna

Ci sono molte sfide che una persona con il lupus deve affrontare quando vive con la malattia. Alcuni dei farmaci per curare la malattia possono causare altri problemi. Per vivere bene con il lupus, è importante lavorare con un medico per garantire il giusto equilibrio dei farmaci.

Mentre le droghe sono una parte importante del controllo del lupus, altre persone possono assumersi dei lupus per migliorare il loro stile di vita e la loro aspettativa di vita:

  • Esercizio fisico regolare: riduce la rigidità muscolare, previene l’osteoporosi, allevia lo stress, protegge il cuore
  • Smettere di fumare – previene le infezioni e gli attacchi di cuore, diminuisce il rischio di polmonite, bronchite e malattia coronarica
  • Riposo: allevia la fatica, riduce il rischio di riacutizzazione, diminuisce la sensibilità al dolore
  • Evitare l’esposizione diretta al sole e alla luce fluorescente – protegge dalla sensibilità della luce UV
  • Vitamina D – previene l’osteoporosi dalla ridotta esposizione alla luce solare
  • Lavarsi le mani regolarmente – previene l’infezione
  • Gestire il dolore – insieme a farmaci prescritti, docce calde, bagni e altri antistress come l’agopuntura, il tai chi, lo yoga e la chiropratica possono aiutare
  • Gestire la salute mentale – cercare consigli da un esperto di salute mentale può aiutare con i sintomi della depressione.

Il Lupus non è una malattia facile da trattare, ma può essere gestito con successo. La maggior parte delle persone con lupus può aspettarsi di vivere una vita piena e avere un’aspettativa di vita normale.

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